Winckler's Webzine

La santé ou la vie ?

Martin Winckler — 2011-02-26T16:35:02Z

Le médecin patraque est un médecin écrivain de grande expérience. Sa dernière expérience en date : un cancer. Il nous en parle à tous, médecins et non-médecins. MW
PS : Oui, c'est un médecin réel (et non, ce n'est pas moi) Son pseudonyme est destiné à lui permettre de prendre du champ.

Voilà maintenant quatre mois que ma chimiothérapie est terminée, que je suis censé être guéri sauf récidives, et que je suis entré dans le stade d'un contrôle tous les trois mois...ce qui m'amène à un certain nombre de découvertes.

D'abord, que rien ne sera plus jamais comme avant ; la conscience définitive du côté provisoire de ma (sur)vie relativise beaucoup l'intérêt que je portais à mes activités, désormais toutes marquées d'un irréversible « À quoi bon ? », qui semble vider toute chose de son contenu ; certes, je continue, parce que les automatismes sont toujours là ; mais je me trouve dans la situation d'un fin gastronome soudain atteint d'agueusie (perte du goût), qui continue à aller au restaurant mais ne peut plus faire la différence entre un Château-Pétrus et un gros rouge qui tâche. On peut considérer cela comme une lucidité bien tardive, parce qu'effectivement, dans l'absolu, mes activités n'avaient aucune importance ; mais il est difficile de vivre sans illusions.

Ensuite, que ces contrôles créent un stress qu'on ne peut s'empêcher de ressentir comme artificiel : une semaine avant, une certaine angoisse s'installe, qui ne disparaît qu'une fois qu'on a constaté que les examens sont normaux. Or, ce petit stress est appelé à se renouveler tous les trois mois pendant au moins trois ans, mais il semble en partie « artificiel », parce que les contrôles ont lieu tous les trois mois - ce qui correspond sans doute à des études statistiques ; mais on ne peut s'empêcher de penser qu'il serait moins fréquent si elles n'avaient lieu que tous les six mois, et encore moins s'ils n'étaient qu'annuels.

Mais, surtout, ils amènent à remettre en question le fameux « Ah, si on l'avait diagnostiqué plus tôt ! » que se répètent tous les cancéreux : est-il bien justifié ? Du point de vue de la maladie, certainement ; du point de vue du malade, c'est moins sûr.

Quel est le but de la vie, passé un certain âge ? Certainement pas de battre des records de longévité, mais de mener une vie de bonne qualité ; or, indiscutablement, depuis le jour (ça fait maintenant un an) où mon cancer a été découvert, la mienne s'est considérablement dégradée.

Il y a eu l'année exécrable du traitement et de la chimiothérapie- si exécrable que je me demande vraiment quelle décision je prendrais en cas de récidive ; il y a maintenant cette vie rythmée par le stress des contrôles trimestriels ; il y a enfin ce sentiment qui, comme je l'ai dit, retire tout intérêt à ce que je trouvais avant intéressant.

Alors, il est tout à fait légitime de se demander ce qui aurait été préférable :

– ne pas avoir diagnostiqué ce cancer, et avoir continué à mener un certain temps (combien ? impossible de connaître la réponse) la même vie qu'avant,

– ou mener, pendant un temps plus long (mais combien plus long ? là encore, impossible de répondre...mais certainement pas beaucoup plus, compte tenu de mon âge) la vie qui est désormais la mienne.

Au fond, ce qui m'est arrivé, c'est peut-être une victoire de la médecine sur la vie...

"Le médecin patraque"

Fin

Lire le 1er épisode du "Médecin Patraque"

La situation peu enviable de ceux qui n'ont pas le moindre cancer

Martin Winckler — 2011-02-17T01:52:10Z

Très difficile, pour un cancéreux, de mettre à l'aise son entourage (en dehors du cas particulier, déjà évoqué, de ma femme) ; il doit chercher à l' aider, pour mettre fin à des situations fausses difficilement supportables pour tout le monde, mais les solutions ne sont pas évidentes.

Pour les enfants, j'ai carrément (et lâchement ?) délégué à ma femme ; je sais qu'ils l'appellent tous les jours, et qu'elle leur fait des rapports détaillés ; si bien qu'avec moi, ça se limite à « comment ça va ? pas trop dur, la chimio ? » , puisqu'ils savent déjà tout, que je sais qu'ils le savent, qu'ils savent que je le sais, etc. ; mais je ne me sens ni l'énergie, ni la volonté, ni la capacité de faire un rapport quotidien détaillé sur mon évolution physique et psychologique à chacun des quatre, je préfère discuter avec eux d'autres sujets...Les cancéreux sont des gens pleins de bonne volonté, mais il ne faut pas en abuser.

Situation très différente, je crois, des petits-enfants : pour eux, les grands-parents sont des gens qui ont toujours été « des vieux » (même à cinquante ans), qui seraient nés vieux, et je suppose que leur mort possible doit leur sembler plus « normale » : ils savent que les vieux ont la manie de mourir, et ont plein de copains dont les grands-parents sont morts ; j'ignore comment ils vivent ça, mais je les sens beaucoup plus à l'aise avec moi ; j'ai beaucoup apprécié un dialogue avec ma petite fille de 13 ans, qui m'a demandé si ce n'était pas trop dur, ma chimio ; je lui ai dit que, de toutes façons, ce serait bientôt fini, et lui ai expliqué que le vrai traitement, c'était l'intervention chirurgicale, et que la chimio, ce n'était pas « pour guérir », c'était juste pour essayer que ça ne recommence pas (ce qui est exact) ; réaction très agréable pour moi : « Ah, bon, alors ça va ! » ; j'aurais bien aimé qu'elle rajoute « Mais alors, pourquoi tout le monde en fait un tel cinéma ? », ce qu'elle n'a pas fait, mais j'aimerais qu'elle l'ait pensé.

Et puis, il y a les amis.

Je ne parle pas de ceux qui ont aussi un cancer (quand je l'ai annoncé à l'un d'entre eux, il m'a lancé « Bienvenu au club ! »), mais des autres...tout de même les plus nombreux.

Le lendemain de la découverte de mon cancer, dîner chez des amis, on était six ; tout le monde avait été mis au courant par ma femme, personne n'en a soufflé un mot ; ambiance insupportable, grande tension que chacun essayait de masquer, fausse jovialité, chacun surveillait ses propos ( je suppose qu'ils devaient penser :« pourvu que je ne lâche pas devant lui « hé ben, mon colon ! ») .

J'ai estimé que ça ne pouvait plus durer, et j'ai invité le lendemain ma meilleure copine à prendre un pot ; elle m'a dit qu'elle aussi, avait été très mal à l'aise ; et c'est là que nous avons décidé que j'en parlerais à tout le monde, qu'il ne fallait plus que ça soit un sujet tabou, et que ça ne poserait pas de problèmes parce que, comme il n'y aurait pas mille événements nouveaux à raconter chaque jour, le sujet serait épuisé en dix minutes au maximum, et qu'on pourrait ensuite passer naturellement à autre chose. Et, depuis, tout va bien, il y a même des fois où on n'en parle pas du tout : mais savoir qu'on pourrait en parler si ça venait dans la conversation, ça change tout.

Et puis, comme me l'a dit un ami très philosophe : « À notre âge, c'est le seul genre de nouvelles que nous pourrons avoir les uns des autres ; tu me croirais, si je te disais que, ça y est, je suis définitivement guéri de mes rhumatismes ? ».

"Le médecin patraque"

Lire le 12e et dernier épisode

La version de ma femme

Martin Winckler — 2011-02-06T01:02:14Z

Cette fois-ci, c'est sa compagne qui prend la parole.

Pour moi l'inquiétude a commencé bien avant .... Une petite altération de l'état général , petite asthénie , un teint que je trouvais mauvais...et surtout une impression de peu de désirs projetés dans le futur , pas de vision , pas d'envie .
Le scanner , une promesse : je le ferai en janvier 2010 , le 29 janvier , on pouvait difficilement le faire plus tard .(1)
Après le coup de massue , un dîner d'angoisses et de regrets ; j'ai beaucoup admiré la succession rapide des examens et des décisions et le fait d'en parler , avec moi et avec nos amis .

Il m'a paru utile et indispensable d'être à deux pour les consultations , la parole s'écoute mieux à deux , et on entend mieux, ou autrement à deux .
Et puis dans ce grand centre anticancéreux , les attentes sont parfois courtes ,plus souvent longues et un petit mot , un regard ça compte .
L'intervention , les longues heures d'attente du réveil , l'inutilité d'un bien portant au chevet , la trop grande politesse de l'un vers l'autre , les suites opératoires , l'amélioration ..et surtout le pas de métastases : un horizon en somme plus serein.
Avec la chimiothérapie , aux effets secondaires cumulatifs , les fourmillements ,le froid , les gants scotchés sur le frigidaire (2) , la poursuite d'un régime , mais qui donne envie de manger , la cuisinière bavaroise trouve à s'occuper .
Eviter la solitude en couple j'ai essayé sauf que dans la profondeur de la nuit je dors et discute moins et suis sûrement déficiente quant à l'attention que demande l'autre .
Les amis , un grand soutien , depuis la 1ère année de fac ! nos enfants ont le même age , nos petits enfants aussi ...on se parle une à deux fois par jour .
L'absence d'un autre médecin traitant , m'a semblée lourde , car les interrogations vers moi , qui ait beaucoup oublié et qui est très mal placée là en particulier pour diagnostiquer et donner un avis .
Et maintenant on commence à faire des projets ! !

La compagne du "médecin patraque "

Notes du médecin patraque :

(1) - Ma femme ne m'a jamais parlé de sa suspicion de cancer, sinon je n'aurais jamais été passer ce scanner (« tu sais bien que ça n'arrive qu'aux autres ! »), mais de la nécessité d'explorer enfin mon colon irritable que je traîne depuis cinquante ans.

(2) une des médicaments de la chimiothérapie provoque une polynévrite par démyélinisation, pas toujours réversible, et accentuée par le froid : interdiction de mettre les mains dans le frigidaire.

Lire le 11e épisode

« Madame, le cancer de Monsieur est servi ».

Martin Winckler — 2011-01-24T22:53:27Z

Difficile d'évoquer la question fondamentale du vécu de mon cancer avec ma femme sans empiéter sur sa personnalité et son vécu à elle, ce que je ne me sens pas le droit de faire et ne ferai donc pas.

Disons simplement -car il faut bien expliquer le type de relations dans laquelle ce cancer s'est invité- que nous sommes une « famille recomposée », mariés depuis 38 ans ; que nous vivons maintenant les deux seuls, ce que nous apprécions beaucoup (1) ; que nous avons toujours eu, et que nous continuons à avoir depuis que nous sommes retraités, une grande part d' activités communes correspondantes à nos centres d'intérêts communs, mais aussi une part d'activités séparées correspondantes aux goûts et à la personnalité de chacun, ce qui nous permet d'avoir beaucoup de choses à nous raconter, mais aussi de regarder celles de l'autre avec une salutaire distanciation à la fois complice, admirative et ironique (« tu passes sur quelle chaîne de télé, cette semaine ? » « tu as été élue présidente de combien d'associations, cette semaine ? ») ; et que nous fonctionnons non pas sur le « non-dit », mais sur le « tout dit sans sujets tabous, mais en peu de mots lorsque c'est grave », partageant la même horreur du pathos, et nous connaissant assez bien pour deviner nos états d'âme sans avoir à les étaler aussi longuement qu'inutilement.

Il est donc assez facile de deviner comment j'ai annoncé la nouvelle de mon cancer à ma femme, qui était aussi médecin ; je suis revenu du scanner, elle m'a demandé « qu'est-ce que ça a donné ? » , je lui ai répondu « il y a un truc, il faudra faire d'autres examens » et lui ai donné le compte-rendu (« cancer du colon transverse de 5 cm. de diamètre -c'est gros, T3 dans la classification TNM qui va jusqu'à T4- avec suspicion de métastases hépatiques à vérifier par IRM »), elle m'a demandé qui on allait voir, je lui ai répondu que j'attendais un coup de fil de notre amie **** qui allait se renseigner, elle m'a dit de prendre tout de suite des RV d'IRM et de coloscopie pour gagner du temps...et je crois bien me souvenir qu'on a alors parlé d'autre chose ; mais je suis ressorti parce que je devais assister à un colloque politique, et, à mon retour, elle m'a dit qu'elle avait mis au courant nos amis les plus proches et nos enfants, et on en a discuté (un peu, pas des heures) de leurs réactions.

Parmi nos amies, il y en a une qui a la particularité très agaçante d' essayer de se débarrasser de ses multiples angoisses en les transmettant aux autres (et elle y parvient fort bien !) ; elle a dit à ma femme qu'elle devait évidemment abandonner ses multiples activités pour pouvoir s'occuper exclusivement de moi à l'avenir ; on en a brièvement discuté, pour tomber très vite d'accord sur le fait que c'était une très mauvaise suggestion, que je le supporterais personnellement très mal, et que je pensais qu'il était essentiel pour elle de continuer à se ménager autant de moments « hors cancer » que possible, comme je comptais le faire aussi moi-même.

En réalité, par la suite (hospitalisation, chimio, consultations, etc.), sans me le dire, elle a adapté ses activités à mon cancer, auquel elle a toujours donné la priorité ; on a trouvé assez vite un mode de fonctionnement : je me rends seul aux examens où je n'ai besoin de personne et peux aller en conduisant ma voiture (imagerie, prises de sang, etc.), mais elle a tenu à m'accompagner systématiquement non seulement aux séances de chimiothérapie en hôpital de jour dont je ne ressortais pas très frais (une fois, n'ayant pas trouvé de taxi, nous sommes rentrés par les transports en commun : je ne sais pas quelle tête j'avais, mais jamais de ma vie je n'avais vu autant de gens me céder immédiatement leur place dès que j'entrais dans le wagon du métro...quoi qu'on en dise, le cancer présente quelques avantages !), mais aussi aux consultations, parce qu'elle m ‘a fait remarquer que j'avais tendance à oublier/refouler certaines choses importantes qui m'étaient dites, tout comme elle, et que chacun de nous ne retenait pas les mêmes informations.

Reste le problème de son vécu à elle, et de son angoisse qu'elle a toujours su ne pas me transmettre et que je n'ai connue que par d'autres ; ainsi, des amis nous ont invité, cet été, à passer un mois chez eux dans leur maison de campagne (avec un aller-retour à Paris au milieu, pour ma séance de chimio) ; je ne voulais pas accepter, n'étant pas très rassuré à l'idée de devoir trop m'éloigner de l'établissement où j'étais soigné pendant ma chimio, du fait du risque d'une aplasie médullaire, se traduisant par une fièvre supérieure à 38°5, et obligeant à se faire alors hospitaliser au plus tard dans les six heures, ce qui m'aurait obligé à me rabattre sur le Centre Hospitalier le plus proche ; et c'est une amie qui m'a téléphoné pour me dire qu'il fallait quand même accepter, parce que sinon ma femme risquait de craquer, et être à plusieurs au lieu de passer seuls le mois d' Août à Paris était essentiel pour elle.

Avec le recul, je me rends compte de l'énorme travail de soutien qu'elle a effectué pour moi, sans jamais m'en parler, allant des recettes de cuisine adaptées à mon régime au respect des comportements parfois bizarres induits par mes moments d'angoisse...Merci, M'dame, car, comme je le lui dis souvent, je vous aurai quand même bien emmerdée et gâché la vie pendant un an !

Et ce n'est peut-être pas fini...

"Le médecin patraque"

Lire le 10e épisode

(1) chaque jour nous permet d'apprécier la justesse du vieux proverbe : « la vraie vie commence quand les enfants sont partis et que le chien est mort » -en l'occurrence, quatre chats, chaque enfant nous ayant laissé le sien.

« C'est une maladie, vous êtes médecin, vous ne pouvez pas comprendre ».

Martin Winckler — 2011-01-18T03:21:25Z

S'il y a bien quelque chose qui me dépasse, c'est mon comportement en tant que médecin vis-à-vis de mon cancer ; incapable de l'analyser, je ne peux que le décrire.

Ce n'est ni le comportement du médecin qui cherche à accumuler le plus de données objectives sur sa maladie, ni celui du malade qui préfère ne rien savoir et faire confiance à ceux qui le soignent, ni quelque chose entre les deux : c'est les deux à la fois.

En consultation, je pose beaucoup de questions, notamment sur le pronostic ; je cherche à comprendre un maximum de choses ; je retiens à peu près tout ce qu'on me dit, bien que ce soit totalement nouveau pour moi : sur la classification des cancers, sur les données statistiques, , sur les études randomisées (j'ai d'ailleurs accepté de participer à deux d'entre elles, sur l'intérêt du PET-scan et sur celui des marqueurs biologiques), sur le temps que mettront mes troubles iatrogènes à s'atténuer, etc.

Mais, une fois chez moi, je ne fais jamais la moindre recherche pour vérifier ou compléter ce qu'on m'a dit ; je n'ai pas tapé une seule fois « cancer du colon » sur Internet, je n'ai cherché aucun article ni aucun livre sur la question, je ne me suis même pas prescrit une NFS pour savoir à quel rythme elle se normalisait (importantes anémie et baisse des plaquettes dues à la chimio)en dehors des dates de mes examens biologiques programmées dans l'établissement où je suis soigné.

Plus étonnant encore : alors que le « gros morceau » de mon traitement (sinon le plus pénible, que je savais devoir être la chimiothérapie) était l'intervention chirurgicale, qui a duré plus de 4 heures, je l'ai vécue comme une petite formalité, aussi bien avant qu'après ; et, pourtant, avant de partir à l'hôpital, j'avais mis, comme on dit « de l ‘ordre dans mes papiers » (non, non, pas de compte en Suisse, hélas !).

Ce n'est pas la méthode Coué ni la « peur de savoir », puisque je pose beaucoup de questions aux médecins, et qui ne sont pas celles que pose le patient non-médecin (un de mes amis s'étant retrouvé en réa de cardio pour angor spastique après une séance de chimio, j'ai demandé s'il ne serait pas prudent de prendre un inhibiteur calcique à titre préventif : le cancérologue m'ayant répondu que c'était inutile, car il n'en voyait pas plus d' un cas par an, j'ai trouvé sa réponse convaincante) ; ce n'est pas le fait de savoir qu'on ne devient pas cancérologue en quelques clics de souris, et qu'on peut glaner des renseignements faux ou dépassés sur Internet, car je me sens tout de même capable de comprendre certaines choses ; ce n'est pas une confiance « aveugle » dans les médecins qui me soignent, dont je suis incapable de juger la compétence et qu'il m'est arrivé d'entendre parfois des renseignements contradictoires (je me suis renseigné une fois pour toutes au départ, pour choisir le service où j'irais me faire soigner, et j'en suis resté là : et jamais l'idée ne m'est venue d'aller me faire suivre ailleurs) ; ce n'est pas la qualité du « contact humain », auquel je suis très peu sensible (et dont je me méfie même un peu, car j'ai toujours peur qu'il ne serve à remplacer la compétence) : le cancérologue est assez distant et a une forme d'humour ironique qui doit en rebuter plus d'un (les cancérologues doivent probablement se protéger de l'empathie plus que d'autres médecins), mais j'apprécie la concision précise de ses propos.

Et j'ai découvert que je n'étais pas le seul dans ce cas : mon amie chef de service de gynéco-obstétrique atteinte d'un cancer du poumon m'ayant donné un pronostic chiffré sur son espérance de vie dont la brièveté m'a surpris, j'ai fait des recherches sur Internet, et, ayant trouvé des chiffres moins pessimistes, je les lui ai envoyés en lui demandant quelles étaient ses sources : elle m'a répondu que c'était le souvenir qu'elle avait gardé de ses études, mais qu'elle n'avait fait aucune recherche ; et ce ne pouvait être par peur, parce qu'elle aurait difficilement pu trouver pire.

Alors, c'est quoi, ce besoin de savoir et de comprendre des médecins malades , mais qu'ils ne poussent pas aussi loin qu'ils le pourraient ?

Peut-être, finalement, un compromis entre la nécessité d'avoir quelques repères précis pour savoir sérieusement où on en est et vers quoi on va, et la conscience que la médecine n'est pas une science exacte, que beaucoup d'études parviennent à des conclusions contradictoires, que trop d'informations tuent l'information et risquent de semer plus de doutes que je ne pourrais en supporter ? Un compromis entre le « doute raisonnable » et l' « imbécile heureux » (enfin : relativement heureux, il y a mieux) ?

"Le médecin patraque"

Lire le 9e épisode

« Ne vous en faites pas, mon vieux : cancer ou pas, au point où vous en êtes... »

Martin Winckler — 2011-01-07T18:49:00Z

Avec un recul de près d'un an depuis que mon cancer a été décelé, je prends progressivement conscience de l'absurdité de le considérer « en soi », hors tout contexte, comme je l'avais fait au début.

Vers la cinquantaine, j'ai dû abandonner le tennis, auquel je jouais été comme hiver au moins deux fois par semaine, parce que j'ai commencé, une fois sur trois, à me faire des claquages du mollet, malgré toutes les précautions (terrains en terre battue uniquement, échauffement, garder le pantalon du survêtement...) ; un ami médecin du sport m'a dit qu'il n'y avait rien à faire, que c'était l'âge ; je lui ai dit que j'allais essayer de continuer, il m'a répondu « qu'est-ce que tu essaies de prouver ? » ; j'ai donc abandonné, et je l'ai très mal vécu, car j'avais conscience d'abandonner définitivement, pour la première fois de ma vie, quelque chose d'important pour moi . Depuis, d'autres choses ont suivi ; il est certes banal de changer d'activités : ce qui l'est moins, c'est d'avoir conscience que chaque abandon (contraint, et non choisi) est définitif.

Vers la soixantaine, comme presque tout le monde, je suis devenu presbyte et j'ai dû porter des lunettes, d'abord uniquement pour lire, puis en permanence lorsqu'un astigmatisme et une hypermétropie s'y sont ajoutés : première prothèse de ma vie. Depuis, d'autres ont suivi (implants dentaires, et, depuis peu, prothèse auditive) ; je ne suis certes pas encore totalement prothétique, mais...

J'ai pris avec satisfaction, et même enthousiasme, ma retraite de cardiologue (j'avais commencé à exercer jeune, à 28 ans) pour me lancer dans un métier totalement différent ; cela a duré plusieurs années, mais s'est terminé à la suite de sombres histoires de rachats d'entreprises.

Je suis devenu enseignant en santé publique ; et puis, un beau( ?) jour, à 65 ans, on m'a dit qu'on ne pouvait plus, statutairement, me payer , mais que je pouvais continuer à le faire de façon bénévole, ce que j'ai accepté (c'était au moment de la réforme Fillon des retraites, accompagnée d'un discours sur la nécessité d'accepter, à partir d'un certain âge, de changer de métier, de gagner moins, etc. ; je lui ai écrit pour lui dire que c'était un beau discours, et qu'il restait à l'appliquer dans l'administration...Sa réponse a mis en émoi l'organisme dans laquelle j'enseigne, mais n'a rien changé à ma situation). Depuis, j'ai exercé des tas d' autres activités entièrement nouvelles pour moi : j'ai écrit cinq livres (pour des droits d'auteur symboliques) qui m'ont valu des passages à la radio et à la télé, j'exerce le métier nouveau pour moi de chroniqueur sur le site Internet d'un grand hebdomadaire, j'ai eu des responsabilités au Secrétariat National d'un parti politique, etc., mais toutes ces activités ont un point commun : sources de grandes satisfactions personnelles et de grands bénéfices secondaires pour mon ego, elles sont, elles aussi, toutes bénévoles. Ce qui est une façon très claire de la société de me signifier qu'elle me laisse m'amuser, mais qu'elle n'a plus besoin de moi : ma valeur marchande est devenue nulle.

Et mon cancer ne survient que comme la cerise sur le gâteau, venant couronner un processus de dégradation physique et sociale entamés depuis longtemps ; il fallait bien que quelque chose arrive un jour, et, si ce n'avait pas été un cancer, ç'aurait été un accident vasculaire cérébral, un infarctus, une rupture d'anévrysme, etc. (d'ailleurs toujours possibles : les cumuls sont autorisés).

Et j'ai bien compris que mon cancer n'avait absolument pas la même importance, la même signification, que le cancer d'un enfant, ou celui d'un adulte en pleine activité physique ou professionnelle ; et que la question importante n'est pas « est-ce un cancer ou pas ? », mais « un cancer, c'est possible : mais chez qui ? ».

"Le médecin patraque"

Lire le 8e épisode

"J'ai une mauvaise nouvelle pour vous : vous êtes guéri !"

Martin Winckler — 2010-12-27T16:27:01Z

Et maintenant, j'en suis à un stade très étrange : j'ai été opéré, j'ai fini ma chimiothérapie, et je suis censé « être guéri ». Seulement, voilà, en matière de cancer, le terme de guérison n'a pas du tout le même sens que dans les autres maladies. ..au contraire.

Une guérison, ça signifie, le plus souvent, qu'on peut tourner la page et tout oublier ; et même parfois (certaines maladies infectieuses) qu'on est immunisé contre les récidives.

Pour le cancer, au contraire, une fois « guéri », on est condamné à vivre éternellement avec l'épée de Damoclès de la récidive, qui peut se produire n ‘importe quand, dans quinze ans comme dans trois mois ; et cette récidive est d'un pronostic bien plus sombre que la manifestation initiale dont on est « guéri » ; elle témoigne de l'inefficacité relative des traitements classiques qu'on a subis, et oblige le plus souvent à passer à d'autres traitements, plus lourds et plus expérimentaux.

Et ma vie sera désormais rythmée par les contrôles systématiques que j'aurai à subir tous les trois mois pour rechercher une récidive ( scan ou PET-scan, échographies, marqueurs biologiques, etc.), et qui m'empêcheront de croire que « je suis guéri » ; d'ailleurs, le cathéter laissé en place pendant deux ans au moins est là pour me rappeler à la réalité si j'avais tendance à l'oublier.

Il paraît que j'ai de la chance ( ? ? ?) : contrairement à bien d'autres cancers, la probabilité de récidive des cancers du colon diminue avec le temps ; elle deviendrait beaucoup moins probable si elle ne s'est pas produite dans les trois ans, et très improbable au-delà de cinq ans (je vous fais grâce des chiffres), ce qui permet alors d'espacer la fréquence des contrôles : vivent donc les statistiques...même si je ne peux pas savoir où se situera, dans les statistiques, mon cas particulier, qui, je l'avoue avec honte, m'intéresse beaucoup plus que les autres, allez savoir pourquoi.

On a beau avoir résolu de mener une vie normale entre deux contrôles et de ne plus y penser tous les jours (ça, j'y arrive assez bien : la capacité d'accoutumance de notre psychisme aux pires situations est vraiment étonnante), il y aura toujours un petit suspense à chaque contrôle, en attendant le résultat ; là encore, avec mon contrôle tous les trois mois, j'ai de la chance : ma copine, qui a fait une récidive de son cancer du poumon au bout de six mois, a droit à un contrôle tous les deux mois...

Les réactions à cette étrange situation de « tout à fait guéri mais absolument pas guéri » varie beaucoup selon la personnalité de chacun : ma copine me dit qu'elle ne fait plus aucun projet à une échéance supérieure à deux mois ; moi, au contraire, je me lance dans des projets à long terme, et je réfléchis à un nouveau livre ; et si je meurs avant de l'avoir terminé, l'humanité devra s'en passer : dur, pour l'humanité ! S'en remettra-t-elle ? Je ne serai plus là pour en juger.

Mais au fond, qu'il y a-t-il de si extraordinaire dans cette situation où, à intervalles réguliers, mes bilans me rappelleront ma condition de mortel ? Quelle différence avec les trappistes, qui ne se rencontrent jamais sans que l'un ne dise : « Frère, il faut mourir », et que l'autre ne lui réponde : « Frère, mourir il faut » ? Comme je le disais dans une précédente chronique, un cancéreux n'est qu'un mortel comme les autres, mais qui sait qu'il va mourir un jour, alors que les autres croient le savoir.

"Le médecin patraque"

Lire le 7e épisode

"Un cancer, ce n'est vraiment embêtant que s'il est traité."

Martin Winckler — 2010-12-23T16:43:29Z

Bernard Giraudeau, Michael Douglas, tous ceux qui sont passés par là en sont d'accord : l'ennemi, dans le cancer, c'est la chimiothérapie ; ce qui rejoint ma propre expérience.

Je ne parlerai ni des interventions chirurgicales à répétition, ni de la radiothérapie, n'ayant pas eu (encore ?) à les subir, mais uniquement de mon vécu : une chimiothérapie de six mois, après une intervention chirurgicale sans problèmes.

Passons rapidement sur cette dernière, en précisant :

– que j'ai très vite récupéré, parce qu'elle a pu être réalisée par cœlioscopie (utilisation d'une petite caméra et d'instruments de chirurgie adaptés, introduits dans l'abdomen à travers de toutes petites incisions),

– que le chirurgien m'avait précisé que la cœlioscopie n'était pas une fin en soi : le but était de tout enlever, et, qu'à la moindre difficulté, il procéderait à une laparotomie (ouverture large de l'abdomen).

Bien sûr, il y a différentes chimiothérapies, dont les tolérances ne sont pas les mêmes ; bien sûr, les tolérances d'une même chimiothérapie sont différentes d'un individu à l'autre ; mais, pour paraphraser La Rochefoucauld parlant du mariage : « Il y a de bonnes chimiothérapies ; mais il n'y en a point de délicieuses ».

Les cancers présentent cette particularité, assez rare en médecine, d'associer une maladie qui n'est parfois (pas toujours, mais ce fut mon cas) à l'origine d'aucun symptôme, à un traitement qui vous transforme en vrai malade.

Il y a eu, pour commencer l'étape où l'on m'a expliqué tous les effets possibles, et ce qu'il fallait faire dans chaque cas ; et j'avoue n'avoir jamais eu à assimiler autant d'informations nouvelles pour moi en si peu de temps ; je n'aurais d'ailleurs jamais pu les retenir toutes si on ne m'avait remis un petit opuscule récapitulatif (ce qui n'est pas le cas partout). J'en suis sorti tout de même un peu assommé, parce que, du risque de thrombose du cathéter qu'on vous implante et qui restera en place pendant deux ans (pour être réutilisé en cas de récidive) et qui peut donner lieu à un syndrome cave supérieur (les médecins comprendront ; pour les autres : rien de très attrayant...), à celui de devoir immédiatement démarrer un traitement antibiotique, même en pleine nuit, si la température (à surveiller systématiquement) dépasse 38°5, et de devoir ensuite se faire hospitaliser d'urgence en chambre stérile pour démarrer une perfusion d'antibiotiques dans les six heures au plus tard, j'ai retiré nettement le sentiment que je ne m'embarquais pas dans un long fleuve tranquille.

Et pourtant, on ne peut qu'insister sur l'importance de ces explications ; ainsi, atteint une nuit de violentes douleurs abdominales, j'ai pensé : « ça y est, je récidive avant même d'avoir fini ma chimio ! » jusqu'à ce que ma femme me rappelle (je l'avais oublié) que c'était un des nombreux effets secondaires possibles d'un des médicaments.

Pour rajouter au charme de la chose, il faut savoir que les effets de la plupart des chimiothérapies sont cumulatifs, c'est-à-dire qu'ils augmentent après chaque séance, et qu'ils peuvent même s'aggraver lorsque le traitement est terminé...

Je passe sur la description des effets que j'ai personnellement ressentis, sans intérêt pour le lecteur ; disons que je n'ai pas goûté à tous les effets secondaires possibles, en réservant peut-être quelques uns pour une éventuelle nouvelle chimiothérapie en cas de récidive, mais que ceux auxquels j'ai eu droit ont suffi à me laisser, certains jours, tout juste capable de me traîner de mon lit à mon ordinateur, mon goût de l'écriture étant resté intact et s'étant révélé seul capable de me donner, par moments, le sentiment que j'étais toujours dans mon état normal.

Si tout se passe bien, par la suite, j'oublierai peut-être souvent mon cancer ; mais je n'oublierai jamais ma chimiothérapie.

"Le médecin patraque"

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Un hôpital qui fonctionne normalement, ce n'est pas tout à fait impossible.

Martin Winckler — 2010-12-18T16:50:27Z

Tout cancéreux, une fois son diagnostic posé, se trouve confronté à la question : dans quel hôpital aller me faire soigner ?

J'ai assez vite compris (avantage d'être médecin, même quand on s'aventure dans un domaine de la médecine sur lequel on ignorait tout) que la cancérologie est une branche de la médecine exceptionnellement bien standardisée, dans laquelle à tel type et stade de cancer correspondrait tel traitement, et où il n'y aurait pas de différences majeures selon les service que je choisirais.

Je n'accorde aucun crédit aux « classements des hôpitaux et cliniques » publiés par les magazines, car je sais qu'ils ne peuvent pas répondre à la seule question qui vaille : « où ce traitement est-il le mieux appliqué ? », c'est-à-dire : « où les résultats sont-ils les meilleurs, avec le même traitement ? » faute de disposer d'indicateurs de résultats...parce que de tels indicateurs n'existent pas en France, à quelques rarissimes exceptions près (taux d'infections nosocomiales, par exemple).

J'ai donc décidé de faire le choix de l' hôpital traitant le plus grand nombre de cancers (45 000 par an environ), sachant très bien - n'en déplaise aux défenseurs des « petits hôpitaux de proximité » - qu'en médecine, on ne fait bien que ce que l'on fait souvent, qu'on le fait d'autant mieux qu'on le fait plus souvent, qu'à compétences égales c'est l'expérience qui fait la différence, et qu'un très grand débit constitue une garantie d'une grande expérience.

Mais alors surgit aussitôt une hantise devant toute structure hospitalière géante : si je suis un malade lambda parmi des milliers d'autres, les particularités de mon cas ne risquent-elles pas d'être ignorées ? Et ne vais-je pas me trouver à chaque fois devant un nouvel interlocuteur, compte tenu de la multiplicité des intervenants en cancérologie (chirurgiens, anesthésistes, oncologues, radiologues, médecins de l'hôpital de jour de chimiothérapie, etc. -plus les internes qui changent tous les six mois) qui ignorera tout de moi, auquel je devrai tout expliquer à nouveau, en risquant d'oublier quelque chose d'essentiel ?

Il se trouve qu'étant non seulement cardiologue, mais aussi enseignant en gestion des systèmes de santé, je savais que la réponse à cette question revenait à en formuler une autre : « comment le système des informations y est-il organisé ? » ; car -trop de gens l'ignorent- la majorité des erreurs et des dysfonctionnements médicaux ne proviennent pas de l'incompétence des personnels de santé, mais d'une mauvaise organisation, coordination et circulation de l'information.

Et bien je me dois de dire que, sur ce plan-là, j'ai été épaté.

Je n'entrerai pas ici dans les détails techniques (disons simplement que l'utilisation intelligente de l'informatique en est un élément essentiel), mais rien n'est aussi rassurant que de découvrir, chaque fois que vous vous trouvez face à un interlocuteur que vous rencontrez pour la première fois, qu'il sait tout sur vous.

Je me souviens, en particulier, d'une de mes premières consultations préopératoires, celles de l'anesthésiologie ; au départ, sensation d'anonymat, une salle d'attente devant un pool de cabinets de consultations d'anesthésistes, on est appelé chez le premier qui se libère : impression de faire la queue à la poste (« j'espère que je tomberai sur un guichetier compétent ») ; et, aussitôt introduit chez l'anesthésiste, accueilli par un « Ah, voilà notre cardiologue fumeur de pipe ! », comme s'il avait passé sa nuit à étudier mon dossier : extraordinaire sentiment de sécurité que de se rendre compte que, partout où vous alliez, qui que vous rencontriez, l'information complète vous suit, et même vous précède.

Et ceci ne concerne pas que l'information médicale, mais toute l'organisation : coups de fil à mon domicile avant chaque examen (« je vous rappelle que vous passez un PET-scan après-demain, et qu'il faut être à jeun depuis la veille à minuit »), après les séances de chimiothérapie (« nous vous appelons pour savoir comment vous l'avez supportée »), etc.

Ayant traîné mes guêtres dans toutes sortes d'hôpitaux pendant près d'un demi-siècle (en comptant les années d'études), je peux affirmer que ceci est rarissime ; d'où une question essentielle : « Pourquoi ce qui devrait être la règle est-il l'exception ? Pourquoi sommes-nous admiratifs lorsque les choses fonctionnent comme elles devraient toujours fonctionner ? »

Je n'ai trouvé la réponse qu'à partir d'un petit épisode qui n'a l'air de rien, mais qui permet de tout comprendre.

Après mon intervention chirurgicale, j'ai été mis dans une chambre à deux lits, avec promesse de me transférer dans une chambre seule dès que l'une d'entre elles se libérerait.

Tous les soirs, l'infirmière-chef passait en fin de journée, pour savoir si tout allait bien, pas de symptômes nouveaux, etc. Un soir, je lui signale des nausées, mais très supportables.

Le lendemain matin, on me transfère dans une chambre seule, dans un autre secteur du même service ; à un moment donné, se présente l'infirmière-chef de ce secteur, qui me voyait donc pour la première fois de sa vie, et qui me demande : « Et vos nausées, ça va mieux qu'hier soir ? ».

Je ne sais pas si vous vous rendez compte de tout ce que cela implique : non seulement que l'information d'un symptôme somme toute mineur ait été écrite puis transmise, mais que, derrière, il y ait une volonté permanente de contrôle de ce processus sans laquelle il disparaîtrait très vite.

Or rien, dans la culture et la formation des médecins, surtout préoccupés de faire de la bonne médecine (le reste, « c'est de la paperasse ! »), ne les sensibilise à l'importance de ce qui leur paraît aller de soi, mais qui ne peut être que le fruit d'une motivation et d'une surveillance constantes.

Et voilà pourquoi ce qui devrait être la norme reste l'exception.

"Le médecin patraque"

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Ouf : j'avais peur, mais ce n'est qu'un cancer !

Martin Winckler — 2010-12-13T13:30:31Z

Comment rassurer un cancéreux ? La question n'a sans doute pas de sens, car il n'est pas évident qu'il soit possible, ni même utile, de rassurer à tout prix quelqu'un qui se trouve dans une situation qui n'a rien de rassurant, et nous avons déjà vu (chronique 1) que mentir, ne serait-ce que par dissimulation ou atténuation d'une part de la vérité, aura l'effet inverse, surtout sur un médecin ; disons plutôt « tenter d'aider à vivre sans angoisse une situation plus ou mois (selon les cas) mais toujours angoissante ». Là encore, ce que je dirai ici ne s'applique peut-être qu'à ma personnalité, mais je ne peux pas parler au nom des autres.

Ecartons tout de suite les cas extraordinaires que tout un chacun, médecin ou pas, s'est cru obligé de me raconter, avec les meilleures intentions du monde, de gens ayant eu des cancers très évolués et métastasés, et qui mèneraient aujourd'hui une vie tout à fait normale, feraient du sport de haut niveau, etc. ; tout juste s'ils ne donnent pas des concerts de piano à Pleyel alors qu'avant leur cancer, ils ne savaient pas en jouer : même si ces histoires sont authentiques, on se doute quand même, sans être cancérologue, qu'elles ne sont pas la règle... D'où, effet inverse garanti de celui qu'on recherchait.

On peut, d'abord, s'aider soi-même, et l'attitude que j'ai adoptée s'est révélée efficace : j'ai décidé non seulement de parler de mon cancer à tous mes amis, de façon très naturelle, sans en faire un fromage, et sans m'appesantir non plus sur ce sujet ; mais aussi d'en parler toujours avec humour, fût-il parfois macabre, jusqu'à réussir à les faire rire ; ce comportement m'a non seulement définitivement condamné à ne plus pouvoir en changer, pour ne pas tomber dans le ridicule (« Il faisait son malin, mais il craque maintenant, comme tout le monde »), mais l'humour, qui est toujours un recul, m'a installé dans une prise de distance vis-à-vis de moi-même maintenant très apaisante, un peu comme s'il s'agissait des ennuis de quelqu'un d'autre ; et cette relativisation fonctionne assez bien.

Et puis, il y a la structure dans laquelle j'ai été soigné, dont la nature a joué un rôle inattendu.

Les circonstances ont fait que je suis soigné dans une très grande structure hospitalière (j'y reviendrai dans une autre chronique), de 400 lits, soignant chaque année 45 000 patients, et exclusivement consacrée au cancer. Ce n'est pas le petit « Pavillon des cancéreux » de Soljenitsyne, mais une grande tour, dans laquelle on sait que tous les patients qu'on y croise, sans exception, sont des cancéreux, de l'homme apparemment en pleine forme, souriant et sûr de lui qui manifeste son dynamisme en ne lâchant pas son téléphone portable, au malade qui n'a que la peau et les os qu'on transporte en civière et qui donne le sentiment de ne plus en avoir pour longtemps. Dans cette véritable « cité du cancer », qui s'appelle « Institut du cancer » pour lever toute ambiguïté, le non-dit et les longues périphrases classiques (« une longue et pénible maladie », « des cellules qui se multiplient de façon anarchique », etc.) n'ont plus leur place, et « cancer » n'est plus le mot-tabou qu'on ne prononce qu'en chuchotant avec des airs de conspirateur, comme si le seul fait d'en parler pouvait déclencher la maladie chez celui qui ose cette transgression supersticieuse. Du coup, on cesse d'être le malchanceux sur lequel la foudre est tombée, on est un « cancéreux normal » parmi des milliers d'autres, et la banalisation de cette maladie chasse définitivement les siècles de malédiction divine et d'angoisses millénaristes que ce mot traîne avec lui.

Et puis, il arrive qu'on y croise des enfants cancéreux, souvent enjoués et mutins comme tous les enfants ; et la seule vue de ceux qui devraient avoir toute une vie devant eux, alors que, cancer ou pas, j'ai l'essentiel de la mienne derrière moi, suffit à mettre fin à toute velléité d'apitoiement sur mon propre sort : cancer ou pas, l'âge oblige à conserver un minimum de dignité envers soi.

Le médecin patraque

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