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Les médecins, les patients, et tout ce qui s’ensuit... > Questions d’éthique >


Soigner, c’est partager
par Marc Zaffran/Martin Winckler
Article du 19 mars 2011

Le 15 mai 2006 à Québec, j’ai été invité à m’exprime devant l’assemblée du congrès mondial de la SIDIIEF, la société internationale des infirmiers et infirmières francophones.
Pour des raisons que je serai amené à expliciter dans un proche avenir, le sujet de cette conférence est plus que jamais d’actualité. C’est la raison pour laquelle je la republie en une. Il n’y a que quelques détails à modifier (je ne suis plus médecin hospitalier en France, mais chercheur en éthique à l’Université de Montréal, et je vis désormais au Québec) mais l’essence même de ce texte est non seulement constamment présent en moi aujourd’hui, il est aussi sur le point de trouver des échos et une concrétisation dans un
projet dont je rêve depuis trente ans et auquel je viens d’être généreusement associé par ses concepteurs. C’est à eux que je dédie ce texte, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui m’ont accueilli au Québec ou soutenu en France. MZ/MW


Je suis médecin et écrivain. Ma pratique médicale - je suis généraliste dans un centre de planification à l’hôpital du Mans, en France - nourrit mes romans et mes essais. Mais lorsque j’écris, j’ai le plus souvent le sentiment de travailler seul dans mon coin et de tourner en rond. Une conférence comme celle-ci me donne le sentiment très gratifiant d’appartenir à une communauté.

C’est pourquoi le contenu de cette conférence - Soigner, c’est partager - n’est pas une simple formule. Je le qualifierais plutôt de profession de foi. Ceci, sans mysticisme aucun car, comme le chantait avec humour le regretté Mouloudji - je suis « athée, ô, grâce à dieu ». Mais à défaut de mysticisme cette profession de foi est teintée de beaucoup de conviction car - comme toutes les personnes présentes j’en suis persuadé - j’ai foi en ma profession.

Je passerai ici très vite sur un préalable qu’il me faut souvent répéter en France, mais qui me paraît aller de soi ici tant il est présent dans l’esprit des conférences que j’ai entendues ce matin : soigner n’est pas, ne peut pas être, n’est jamais une relation de pouvoir. Le soin est antinomique et incompatible avec l’exercice du pouvoir. Et ceci pour une raison très simple : le soin est destiné à celui qui souffre et n’appartient pas à celui qui le délivre. Ce n’est ni une récompense qu’on accorde, ni une punition qu’on inflige. Il ne peut être ni délivré sous condition, ni marchandé, ni imposé. Pour prendre toute sa valeur, le soin doit être proposé sans réserves et accepté - ou refusé - librement.

La question de la liberté est centrale à la question du soin, elle est consubstantielle à l’éthique du soin. Toute tentation de pouvoir dans le soin est, à mon humble avis, contraire à l’éthique. Je ne dis pas qu’il est toujours facile d’éviter les prises de pouvoir et les rapports de force. Je dis seulement qu’en tant que soignant, je m’efforce de les traquer chaque jour, dans chacun de mes gestes et chacune de mes paroles - et bien entendu, dans chaque parole qu’on m’adresse.

Je pars en effet du principe que si la maladie et la souffrance isolent, le pouvoir isole aussi. Et qu’un professionnel du soin qui ne jure que par le pouvoir est beaucoup plus mal en point qu’un malade. Car un malade, contrairement à l’homme de pouvoir, demande le plus souvent à être soigné, lui... :-)

Si soigner n’est jamais une relation de pouvoir, si les deux membres du soin - le soignant, le soigné - sont libres, alors, il n’est pas difficile de comprendre que soigner c’est partager. Ce qui (se) passe dans le soin, (se) passe dans les deux directions - horizontalement, et non verticalement. Soigner n’est pas un rapport de force, d’accord. Soigner, c’est partager.

Fort bien. Mais quand on soigne, que partage-t-on ?

Soigner, c’est partager le savoir.

Pendant leur formation, pendant toute leur carrière professionnelle et bien après, les soignants acquièrent un savoir inestimable. Ce savoir leur permet d’identifier des souffrances ou de les éviter, de les traiter pour - au mieux - les guérir, au moins les soulager. Ce savoir n’est pas un savoir sacré et jalousement gardé comme l’était celui des sorciers. Il n’y aurait pas de progrès médical si les biologistes, les pathologistes, les praticien(ne)s de terrain gardaient leurs connaissances pour eux. C’est parce que les chercheurs et les soignants de toutes spécialités partagent leurs connaissances et leurs découvertes que le soin peut progresser.

Garder le savoir pour soi, c’est trahir le soin et choisir le pouvoir - en faisant de son savoir un objet de commerce. Il y aurait beaucoup à dire sur le commerce de la santé, et ce n’est pas mon propos aujourd’hui, mais si quelqu’un dans la salle est intéressé par une conférence sur le sujet...

Partager le savoir, ça ne se résume pas à échanger des informations entre soignants. Pour rester fidèle à l’éthique du soin, au refus de pouvoir qu’elle sous-entend, il est indispensable de partager le savoir avec les premiers intéressés eux-mêmes : ceux que nous soignons. On peut le faire de mille et une manières. Toutes sont bonnes à partir du moment où leur objectif est de libérer l’autre - de la peur de l’angoisse, de la dépendance, de l’oppression, du silence dans lequel la maladie ou la souffrance le maintiennent.

Le jour où j’ai décidé d’écrire Contraceptions mode d’emploi, le premier manuel pratique des méthodes de contraception jamais publié en France, je n’ai pas hésité une seconde : je l’ai écrit et publié à l’intention du grand public. On m’a demandé pourquoi je n’avais pas écrit un manuel à l’intention des médecins, notoirement sous-formés à ces questions. Paraphrasant Clemenceau j’ai répondu que la planification des naissances - c’est à dire aussi la sexualité - était une question beaucoup trop sérieuse pour l’abandonner aux médecins.

Publié par un éditeur de littérature générale (et repris en poche par J’ai Lu), le livre a touché beaucoup plus de lecteurs et de lectrices qu’il ne l’aurait fait s’il s’était adressé aux seuls médecins. Les médecins qui l’achètent sont ceux qui, comme moi, rêvaient d’ un manuel pratique pour répondre aux questions de leurs patient(e)s. Et en l’écrivant pour n’importe quel lecteur ou lectrice, je laisse entendre que chacun, chacune est apte à s’en approprier le contenu et, à le partager à son tour. D’ailleurs, certaines lectrices m’ont déclaré l’avoir conseillé, voir même offert à leur médecin...

Il est normal évidemment qu’un travail d’écriture soit rémunéré, et il l’a été par les acheteurs du livre. Mais il m’a paru d’emblée non éthique que ce savoir reste assujetti à l’achat du livre. Les livres publiés en France sont disponibles au Québec. Ils le sont beaucoup plus difficilement dans d’autres pays francophones - en Afrique, par exemple. Il existe donc de ce livre une version « shareware » en PDF, que je communique gratuitement aux soignants qui me le demandent. (Sans parler de ce site, sur lequel la grande majorité des informations du livre sont disponibles gratuitement, ainsi que de très nombreuses questions/réponses qui ne se trouvent pas dans le livre).

Pourquoi donner gratuitement accès au contenu d’un livre ? Parce que ce contenu, je ne l’ai pas créé. Je l’ai recueilli et mis en forme pour en faire un outil. Et cet outil n’a de valeur que si tout le monde peut s’en servir.


Soigner, c’est partager les expériences

Si, comme le disait JP Sartre, chacun de nous est un homme ou une femme fait de tous les autres, qui les vaut tous et que vaut n’importe qui, une soignante, un soignant est fait de tous les soignants. Je n’aurais rien appris de mon métier si tout au long de ma vie je n’avais pas reçu en partage l’expérience d’autres soignantes, d’autres soignants.

Chaque fois que je me trouve devant un patient, je me souviens des expériences que j’ai reçues - et j’éprouve une grande reconnaissance.

J’ai eu la chance de partager l’expérience de nombreux médecins et en particulier celle de mon père, Ange Zaffran, qui avait appris la médecine avant 1939 et qui me l’a raconté. De sorte que ma vision du soin aujourd’hui est marquée de manière indélébile par la notion du chemin parcouru. Et chaque fois que j’examine un patient je me souviens de la manière, douce et précautionneuse, qu’il avait de poser la main sur mon ventre pour m’examiner.

Je me sens gratifié d’avoir partagé l’expérience de nombreuses aides-soignantes et en particulier celle de Marie-Jo Legivre qui, il y a plus de trente ans, m’a appris à tourner un patient hémiplégique, à lui changer son drap, à lui faire sa toilette, à lui donner à manger - le tout sans le brutaliser ni l’humilier.

Je me sens béni par le ciel (même si je suis athée Ô grace à dieu) d’avoir pu partager l’expérience de nombreuses infirmières et en particulier celle d’Yvonne Lagneau, la surveillante du service où j’ai appris à faire des IVG, qui tenait la main des femmes et me soutenait des yeux pendant les interventions.

Je me souviens du jour où - j’étais un jeune stagiaire hospitalier - l’interne m’a envoyé faire l’observation de plusieurs patientes très âgées installées dans la même chambre. Une était calme, les trois autres agitées. Toutes étaient démentes et attachées sur leur lit. Je suis resté paralysé au milieu de la chambre jusqu’au moment où j’ai entendu « Psst ». Je me suis retourné. Une cinquième patiente était allongée sur un lit roulant, derrière la porte. Elle était hémiplégique, mais elle n’était pas démente. Elle m’a fait signe de m’approcher, elle m’a dit : « C’est ce petit con sadique d’interne qui vous a envoyé ? Il veut vous bizuter ! Asseyez-vous là, on va le couillonner » Et elle m’a énoncé l’histoire, les antécédents le diagnostic et le traitement de ses quatre voisines. Elle était hémiplégique, mais pas sourde. Je lui suis reconnaissant d’avoir partagé avec moi, avec une générosité incroyable, une expérience qu’aucun de nous n’aurait voulu vivre. Ce jour-là, la soignante des quatre autres femmes de la chambre, c’était elle.

Je suis reconnaissant d’avoir pu partager l’expérience de la femme à qui je montrais un implant contraceptif et qui, tandis que je peinais pour expliquer comment ça fonctionnait, m’a lancé : « Bon, ben c’est un réservoir d’hormones, quoi... » Je l’aurais embrassée. Tout est tellement plus simple quand les patient(e)s l’expliquent.

Je suis reconnaissant à la jeune femme sans enfant à qui j’ai posé un DIU pour la première fois. Elle avait vingt ans. Elle ne pouvait utiliser aucune méthode hormonale et venait de subir une IVG à cause d’un échec de préservatifs. Elle pensait qu’elle n’avait « pas le droit » de se faire poser un DIU. J’ai répondu que rien, scientifiquement, ne s’y opposait mais que, par préjugé et par manque d’information, très peu de médecins en France, à l’époque, le faisaient. Elle a demandé « Et vous, vous le faites ? ». Je lui ai dit : « Je le propose souvent, mais à ce jour aucune patiente ne me l’a demandé. Si vous voulez que je vous pose un DIU, ce sera ma première fois. » Dix ans et deux DIU plus tard, quand elle a conçu son premier enfant, elle m’a dit « Si vous ne m’aviez pas proposé un DIU, j’aurais probablement été enceinte plusieurs fois de nouveau. J’aurais aujourd’hui deux ou trois enfants, je n’aurais pas pu faire les études que j’avais choisies. Je n’aurais pas pu avoir la vie que je voulais. » Et elle m’a remercié. Je lui ai dit : « C’est à moi de vous remercier. En me faisant confiance, vous m’avez permis d’acquérir l’expérience d’un geste dont beaucoup d’autres femmes après vous ont bénéficié. »

Soigner, c’est partager les tâches et les responsabilités

Partager les tâches et les responsabilités, c’est encore une fois abdiquer tout désir de pouvoir - de contrôle - au profit d’une pratique collective du soin.

J’ai tout oublié - y compris le visage et le nom - des médecins qui, pendant ma formation, m’ont traité comme un porteur d’eau ou m’ont abandonné seul dans une chambre avec un prématuré avec pour seules instructions de le désencombrer et de lui infliger des intramusculaires qui le faisaient se tordre de douleur.

Je me souviens en revanche très bien des soignantes et des soignants qui m’ont confié une tâche sans m’abandonner, sans me juger, sans m’humilier, et en me rassurant quand je m’inquiétais d’avoir commis une erreur. Et qui, en plus, m’ont remercié de l’aide que je leur apportais, moi qui me sentais bon à rien.

C’est parce que tous ces soignants m’ont confié des tâches et des responsabilités, que j’ai appris à soigner.


Soigner, c’est partager ses interrogations et ses critiques

C’est interroger chaque geste en se demandant si on ne pourrait pas le faire de manière plus simple, plus respectueuse, plus douce. Même si, en première approximation, cette manière-là est moins rapide ou moins « performante ». C’est se demander : « Pourquoi est-ce que je fais ça comme ça ? Est-ce que je ne pourrais pas le faire autrement ? » Car tout ce qui est rigide ne l’est pas toujours par rigueur scientifique - ce qui est rigide, c’est aussi parfois le signe d’un désir de pouvoir ou simplement d’une phobie. Ou parfois la trace du pouvoir ou des arguments d’autorité que d’autres ont exercés sur nous.

Soigner, c’est partager la créativité

Dans le soin, comme dans la vie, la carte n’est pas le territoire. Quand on se lance en terrain inconnu, on a beau être prévenu de la présence de trous et de bosses, on est obligé d’improviser. D’autres ont été lancés sur le territoire avant nous et ils ont inventé des solutions personnelles souvent élégantes à des problèmes imprévus. Nous avons toutes les raisons de les adopter, de les adapter, de les mettre en œuvre au profit des patients spécifiques dont nous avons la confiance, et enfin de les transmettre.

Soigner, c’est partager les doutes, les émotions, les failles, les chagrins

Je suis reconnaissant d’avoir pu partager l’expérience de plusieurs groupes Balint. C’est en leur sein que j’ai pu dire combien j’étais peu sûr de mes capacités, que j’ai pu laisser entendre que j’avais très envie d’étrangler certains patients, très envie d’inviter certaines patientes à déjeuner, très envie de voler au secours de certains enfants... C’est à eux que je dois d’avoir compris que soigner, ça n’est pas se comporter en justicier car ce comportement-là, à défaut d’être une attitude de pouvoir, est un fantasme de puissance et nous devons nous en méfier comme de la peste - malgré notre désir de nous comporter ainsi...

Je suis reconnaissant aux animateurs de ces groupes (et en particulier à Pierre Bernachon), et à mes camarades, après les réunions proprement dites, autour d’un verre ou d’une tasse de café, de m’avoir écouté vider mon sac plein de culpabilité, de sentiment d’échec ou d’impuissance, de colère contre la violence de certains professionnels - ou, tout simplement, un sentiment de deuil.

Je leur suis aussi reconnaissant de m’avoir interrompu pour, à leur tour, vider leur propre sac parce que bon, faut pas que ce soit toujours aux mêmes - et la parole, ça se prend !

Je leur suis reconnaissant de m’avoir enseigné, en me confiant leurs failles leurs chagrins et leurs doutes, que je n’étais pas monstrueux de ressentir tout ça, et que j’étais aussi humain qu’eux.

Soigner, c’est partager des histoires

En écrivant, et surtout en ayant la chance de voir mes livres rencontrer beaucoup de lecteurs, j’ai découvert qu’écrire est un très bon outil de soin. C’est un outil facile d’accès, qui permet, avec une quarantaine de signes typographiques qu’on peut assembler selon des combinaisons infinies, de partager des expériences, des sentiments, des doutes... et des histoires compréhensibles par tous. Et cet outil de soin qu’est l’écriture peut produire des romans, des essais, des documents, des livres pédagogiques, des pièces de théâtre (il faudrait en écrire plus) mais aussi des textes comme ceux de ce slammer français qui se nomme lui-même Grand Corps Malade, des documentaires comme celui que tourne en ce moment la réalisatrice Marie Agostini sur la formation des étudiants en médecine parisiens (et qui a été diffusé sur ARTE, en 2007, sous le titre de "L’école de médecine"), ou encore des films et des séries télévisées.

Ainsi, j’ai pu partager beaucoup de plaisir, d’histoires et de réflexions sur le soin il y a quelques mois avec vingt étudiants parisiens de quatrième année de médecine, au cours d’un module où nous avons regardé, entre autres, des films comme Barberousse de Akira Kurosawa et People will Talk de Joseph Mankiewicz mais aussi des séries comme ER/Urgences ou Scrubs ou House, M.D. ou Grey’s Anatomy.

Soigner, c’est vivre et partager la richesse de la vie

Soigner, ce n’est pas seulement soigner les autres. C’est aussi se soigner.
Le premier outil du soignant, c’est le soignant lui-même. Et ce soignant, il est sain qu’il ait des hobbies, des moments de paresse et des moments d’oubli, des vacances et des entreprises insensées, des engagements et des libertés. Il est bon qu’un soignant ait des histoires d’amour (et au besoin, qu’il divorce pour en vivre de nouvelles car plusieurs bonnes histoires d’amour valent bien mieux qu’une seule mauvaise).

Les patients n’ont pas besoin de soignants qui se sacrifient, ils ont besoin de soignants qui vivent. Il est bon, pour chaque soignant et pour ceux et celles qu’il soigne, qu’il ait une vie riche, pleine et gratifiante, en dehors du soin. Et qu’au cours de cette vie, il croise des vies et fasse des rencontres. Avec des individus qui ne soient ni des « patients en puissance », ni des « soignants en souffrance » - ou inversement.

Soigner, c’est dire et écrire le soin

Je suis médecin et écrivain. A mes yeux, écrire et soigner vont ensemble. Quand je soigne, on me raconte des histoires. Quand j’écris, c’est mon tour de les raconter. Ecrire, comme soigner, c’est partager. Et soigner consiste aussi à dire le soin.

Dans un de mes romans, Les Trois Médecins, qui se déroule en France pendant les années 70, je confie à une aide-soignante - que j’ai tout naturellement prénommée Marie-Jo - la rude tâche de dire ce qu’est soigner. Elle dit entre autre ceci :

Soigner, c’est tenir la main pendant que quelqu’un d’autre suture, ponctionne, arrache, incise, cautérise, injecte, sonde, aspire ou accouche celui ou celle à qui on tient la main.
Soigner c’est hocher la tête pour dire « Je suis avec vous »
Soigner, c’est avoir envie de prendre dans ses bras sans pouvoir le faire mais trouver tout de même un geste qui voudra dire la même chose
Soigner, c’est porter, soutenir, guider, écouter.
Soigner, c’est être là.

Merci à vous toutes, à vous tous, aujourd’hui. Merci du plaisir (du soin) que vous apportez aux soignants - ici aujourd’hui - et aux patients - là-bas et demain - en partageant vos expériences, vos idées et vos histoires.
Merci de raconter.
Merci d’écouter.
Merci d’être là.

Marc Zaffran/Martin Winckler

Je vous invite à lire, dans la droite ligne de cette conférence, le texte consacré au projet d’ "Ecole des soignants".

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