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Comment annoncer une mauvaise nouvelle (2)
Témoignages d’auditeurs et de lecteurs
Article du 14 mars 2005


De nouveaux témoignages sur le sujet de l’annonce d’une mauvaise nouvelle par le médecin me parviennent chaque jour. Ils sont tous passionnants et leur nombre montre à quel point le sujet est important et mérite d’être abordé par tous.
Merci à toutes celles, tous ceux qui contribuent à cet échange.
MW


Bonjour,

Voici simplement mon point de vue.

La seule manière est celle "commandée" par le patient. Il y a celui qui dit :

- je n’ai rien de grave n’est-ce pas ? et celui qui explique :

- si c’est grave j’ai besoin de le savoir.

Un de mes fils a eu un cancer, c’est moi qui le lui ai annoncé et pour lui il n’était possible de lutter qu’en sachant contre quoi.

Son médecin traitant m’a remercié de l’avoir fait et m’a raconté : "il y a 6 mois Monsieur X est venu me voir avec ses résultats d’analyse en me demandant de lui dire la vérité : cancer du pancréas. Je le lui ai dit, aussi gentiment que possible. Trois jours plus tard il s’est tiré une balle dans la bouche. J’en suis encore bouleversé et je ne sais vraiment pas si j’ai eu tort ou non de le lui dire. Et je sais encore moins si j’aurais pu le dire à votre fils..."

A l’hôpital nous avons pu parler du traitement de mon fils très clairement avec l’interne. Par contre le chirurgien a TOUJOURS refusé le mot cancer. Lorsque nous disions cancer ou sarcome il nous reprenait d’un ton sec : je ne vous ai jamais dit cela ! (rien que le mot lui faisait déjà peur !!!).

A l’opposé, mon voisin a eu un néo de la prostate et à chaque visite médicale il disait : je n’ai pas de cancer, n’est-ce pas ? Il est mort sans savoir et c’était clairement son souhait (pas celui de mourir !)

B.


Moi, c’est mon père, qui, ce week-end, m’a annoncé une mauvaise nouvelle : Ma grand-mère souffre probablement de la maladie de Parkinson.

Ce qui m’attriste, c’est que le docteur ne lui en a pas parlé directement, alors qu’elle n’est pas sénile, mais qu’il en a parlé à mon père.

Du coup, ma grand-mère est comme une enfant à qui on cacherait un secret, et qui du coup, refuse d’aller voir un neurologue (qu’elle associe aux psychiatres). Et du coup, je n’ai aucune idée de la manière dont sa maladie va se dérouler, le temps qu’elle peut vivre avec, etc...

Un beau bordel, quoi. Alors si nous, sa famille, n’arrivons pas a lui parler de sa maladie sans la blesser, je vois difficilement comment un médecin qui ne la connaît pas le pourrait.

Autre "anecdote", pas médicale mais bon, dans le même ordre d’idée, le décès d’un camarade de classe quand j’étais étudiant. Le seul truc qui me faisait me sentir mieux a été d’annoncer ça aux autres, de les aider moi même. L’annonce de la mauvaise nouvelle par les docteurs n’a-t-il pas un peu aussi ce coté soignant pour le docteur ?

V.



Monsieur,
J’ai été très sensible à votre propos sur "l’annonce de la mauvaise nouvelle" à un patient, sur arte-radio
Il me semble que l’annonce recouvre, non pas la transmission d’une information, mais la mise en parole par le praticien de sa propre angoisse face à cette mauvaise nouvelle. Derrière cette dernière, l’idée de la mort n’est jamais bien loin, point nodal pour tout un chacun qui nous confronte à notre savoir faire (ou savoir vivre) avec "la chose"

La rencontre du praticien et de son patient est à chaque fois une nouvelle aventure, qui fait toujours de l’annonce en question une première fois ; je ne sais si l’expérience en la matière constitue une aide, mais celle-ci risque parfois d’aboutir à cette "défense", la banalisation.
Annoncer, n’est-ce pas s’annoncer à soi-même (s’entendre dire) ce qu’on imagine être dur à recevoir (chez l’autre), c’est-à-dire à entendre (soi-même) ?
Bien à vous

S.


Cher Martin,

Je me permets de nouveau de répondre à votre chronique d’Arte Radio, cette fois-ci concernant les mauvaises nouvelles, même si ce que je vais écrire me semble un peu hors sujet.

J’ai dû à plusieurs reprises annoncer des mauvaises nouvelles, la plupart étaient des décès consécutifs à des accidents de la route. [Précisons que R., qui m’envoie ce texte, est gendarme de profession.]

Je me souviens de la première fois comme si c’était hier.

Deux heures du matin, le téléphone sonne... « Allô ? » « Oui bonjour, il faudrait que vous alliez annoncer à Mme L. que son fils Bertrand vient d’être tué dans un accident de la route. »

Ce soir là, j’étais de patrouille avec un ancien. Il m’a sourit et m’a demandé : « C’est la première fois ? Tu sais faire le café ? » Je lui ai répondu « oui », sans vraiment réaliser le pourquoi de sa question.

En chemin, il m’a expliqué qu’il valait mieux que ce soit la personne que nous allions prévenir qui devait dire les mots. Que si elle réalisait d’elle-même ce pour quoi nous étions là, ce serait moins dur pour elle (et pour nous) que de lui annoncer froidement : « Votre fils est mort au PK 126 de telle autoroute »

Effectivement, la maman nous a ouvert et tout de suite nous a demandé : « Qu’est ce qui s’est passé ? » Pas « qu’est ce qui se passe », quand on a rien à se reprocher et que deux flics viennent vous réveiller au beau milieu de la nuit, la phrase est quasiment toujours au passé.

« Bertrand L. est bien votre fils ? » « Oui ? Il a eu un accident ? C’est ça ? Il est blessé ? », Surtout ne jamais répondre non à cette phrase pour ne pas donner de faux espoir et enchaîner sur un : « Venez vous asseoir. »

Là, avec une phrase clichée comme celle-ci, la personne sait que c’est très grave.

« Il est mort ? » « Oui, voulez vous prévenir quelqu’un ? » « Oui, ma sœur... »

Après vient un moment particulièrement difficile, l’attente... Dans la mesure du possible, ne pas laisser la personne seule, mais attendre que la sœur (l’amie ...) arrive. Et c’est pendant ces longues minutes de silence, que l’on fait couler le café...

J’ai appris qu’il ne faut jamais dépersonnaliser l’annonce. Eviter les « il s’agit d’un accident » ou « c’est un viol » mais plutôt dire « votre fils a été victime d’un accident » ou « votre fille a été victime de violences sexuelles ». Toujours avoir sur soi les adresses des associations pouvant les aider à surmonter tout ça. Eviter d’employer les mots directs tels que viol ou meurtre, trouver autre chose, d’autres tournures pour dire la vérité sans accentuer la douleur de la famille et des victimes.

Je pourrais aussi vous raconter, pour être cette fois un plus dans le sujet, comment lors de ma première visite d’aptitude pour entrer dans ma spécialité, le médecin m’a annoncé froidement que je ne remplissais pas les conditions. Je le revois encore sourire en me l’annonçant. Comprenait-il que d’une phrase il anéantissait le rêve d’une vie ? Il aurait pu y mettre les formes ou un peu de compassion ou d’empathie au choix. Au lieu de ça j’ai eu le droit à ce sourire narquois.

Je ne lui en veux plus, car son attitude m’a donné envie de me battre. J’ai pensé immédiatement en sortant de son bureau : Sale con ! Je vais te prouver que tu as tort ! Et de fait, je lui ai prouvé. Mais il peut se vanter d’être une des deux seules personnes m’ayant fait mettre un genou à terre.

R.



En guise de contribution sur l’annonce d’un cancer, voici mes réactions face à ce problème (paroles de généraliste) :

- créer une consultation d’annonce de mauvaises nouvelles, comme ce concept parait fleurir, me semble participer au morcellement de la médecine. Former les médecins en général à l’annonce me semble partir du bon sens. Annoncer une mauvaise nouvelle fait partie intégrante du métier de médecin. Annoncer une mauvaise nouvelle en médecine, c’est poser un avion en catastrophe en cas de panne avec les passagers angoissés à l’arrière ; on ne forme pas de pilotes spécialisés pour les vols à risque ou dont on est sûr (?) que ça se passera mal (si c’est le cas, je m’incline).

- première petite histoire : je suis Mme N. qui, la pauvre, a déjà vécu l’épreuve d’avoir eu 2 cancers, le premier de l’utérus, le deuxième de la thyroïde ; rémission pour ces deux-là. Mais une tumeur cérébrale la rattrape, grave, pénétrante. Elle est opérée, puis radiothérapie puis chimiothérapie. La première chose qu’elle m’a dit dès l’annonce que j’ai du faire en catastrophe au retour de chez le radiologue (qui lui avait dit que ce n’était rien, qu’elle pouvait rentrer chez elle, que c’était un kyste !!! véridique !!!), c’est : Docteur, je préfère l’euthanasie tout de suite. Je pense qu’elle aurait insisté sur ce point (l’euthanasier) si je ne lui avais pas menti sur une question : docteur, j’en ai pour combien de temps. Je ne sais plus comment je me suis défilé, mais si je lui avais dit que ma banque de donnée, scientifique, sérieuse, et tout et tout, lui donnait 3 à 6 mois, elle serait passée par la fenêtre. 2 ans après, elle est toujours là. Elle a encaissé son traitement, marché, conduit, mangé, comme vous et moi, pendant 2 ans, contre toute attente. Cette fois, elle lâche. A l’heure où j’écris, elle meurt chez elle, accompagnée par son amie, avec un pousse-seringue de morphine pour la douleur. Elle n’a jamais reparlé d’euthanasie. Dire la vérité, oui. Donner un pronostic, non, du moins, à mon avis, rarement. C’est ce que Jean-Marie Gomas appelle la permanence de l’espoir.

- 2ème petit exemple : annoncer une mauvaise nouvelle, mais quelle mauvaise nouvelle ? je vois Mr D. en consultation de soins palliatifs à l’Hôpital adressé par l’urologue : stade dépassé par une tumeur du rein envahissant une partie de l’abdomen, en plus, le patient est dit cirrhotique donc (?) inopérable. Nous le prenons en charge sans remettre en cause le diagnostic spécialisé. Le problème, c’est que Mr D., qui sait tout, qui se prépare, qui prépare sa famille, ne meurt pas, il va même presque mieux !

Huit mois plus tard, on se décide, alors qu’il aurait pu mourir plusieurs fois, à le réadresser ailleurs : la tumeur est opérable ! Quand on reprend le dossier, il a certes une hépatite chronique mais n’est pas cirrhotique. Nous le réadressons à l’urologue de départ (sacro-sainte propriété de m...) qui, voyant Mr D., lance (authentique) : vous n’êtes pas encore mort ? Le patient hésite à se faire opérer par lui, l’Hôpital s’en émeut. Dire "la vérité", je dirais même asséner une mauvaise vérité dans ce cas, peut-être dangereux voire criminel. Mr D. est d’une patience ... il n’est toujours pas opéré, à croire qu’on s’attend qu’il arrive au stade palliatif rapidement...

T.



Bonjour,
L’annonce d’une mauvaise nouvelle reste sans aucun doute une épreuve difficile. J’ai fait mes études dans les années 70 et à aucun moment on ne m’a parlé de ce problème. On nous a appris à essayer de guérir, mais certainement pas à parler au patient et encore moins à lui annoncer qu’il allait mourir. Alors au cours des 20 dernières années, j’ai dû apprendre en lisant, mais surtout j’ai appris avec mes patients. Il n’est pas dû à tout un chacun de trouver la première fois la bonne façon d’aborder le sujet et j’apprends toujours.

Une chose me laisse complètement désarmé : Il m’est arrivé récemment de voir un malade atteint d’un cholangiocarcinome, le pronostic est sombre à court terme. Aucun traitement n’a été proposé, et le patient a été convié à rentrer chez lui pour ... se reposer. Le diagnostic ne lui a pas été annoncé. La famille est bien sûr au courant et fait pression pour que je ne dise rien. J’ai pourtant discuté avec ce monsieur au cours de plusieurs consultations différentes. A plusieurs reprises je lui ai demandé s’il avait des questions, s’il avait bien tout compris, s’il souhaitait qu’on parle de sa maladie. Il se tourne alors vers sa femme puis me dit en la prenant à témoin "Non non tout va bien".

Certaines personnes spécialisées en communication médicale me disent que contre un tel déni on ne peut rien. Il est clair que je me sens plutôt impuissant. Les consultations se résument désormais à une négociation sur le traitement antalgique, sur la prescription de chaise percée ou de lit médical. Ce n’est pas rien, mais j’ai le sentiment qu’il ne s’agit plus que de gestes techniques servant à masquer le fond du problème. Que faites vous dans ce cas ?
Son frère décédé d’un cancer du larynx il y a 15 ans avait eu exactement la même réaction.

G.



Bonjour Mr Winckler, j’ai écouté votre chronique sur arte radio et répond à votre demande d’opinion sur l’annonce des mauvaises nouvelles
(...) Mon opinion à ce sujet : en tant que patient, et partant du principe que le médecin doit se calquer sur ce que je dis et veux entendre, je préférerais entendre de lui ce qu’il considère être la vérité nue, même si celle-ci, dans certains cas, peut n’être que très approximative. En tout cas je prends pour positif le principe de connaître, le principe de la connaissance, si du moins on le désire. Je ne vois pas vraiment de raison de souhaiter le contraire.

Ca me permettrait de me situer, de donner à la perspective (quelle qu’elle soit) de ma vie restante un sens. Il y a bien une chose qui se constate souvent, c’est que l’on est condamné à penser à long terme pour donner un sens à notre existence, alors que ce terme se voit parfois du jour au lendemain raccourci à quelques semaines, mois, ou années, par la maladie
Si maintenant je devais réfléchir, sur un mode théorique, à l’annonce de la mauvaise nouvelle, je devrais cependant compter sur le fait que le médecin ne dispose probablement pas des conditions de travail nécessaires à pouvoir aborder ce thème sur le mode qui convient, et que, probablement, une majorité d’entre eux n’auront pas beaucoup plus d’esprit critique après votre cours (malheureusement). Je parle surtout du médecin travaillant en hôpital. Dans ces conditions, voudrais-je entendre d’une personne inapte à me l’annoncer avec finesse qu’il ne me reste que quelques temps à vivre, ou que mon enfant est atteint d’une maladie incurable ? Je doute. Est-il normal que ce soit le médecin qui se charge de cela, est-il normal (souhaitable) que cela fasse partie intégrante de son métier ? Quand on voit la formation que les médecins reçoivent, je pense que non.

J’ai 25 ans, j’ai deux amis proches en fin d’études de médecine (en Belgique) qui m’ont tous les deux tout au long de leur parcours relaté les caractéristique effrayantes du milieu médical. Que vous connaissez, je pense. La concurrence et tous ses effets néfastes, le paternalisme, la puérilité générale du milieu étudiant ET des médecins (en hôpitaux), la hiérarchie et les jeux de pouvoirs et moyens de pression entre supérieurs-subordonnés... Bref. Je n’ai pas trop rencontré dans leurs descriptions, au cours de ces six années, l’idée d’un contexte favorable à l’émergence de médecins sensibles à la psychologie du patient.

Les exceptions existent, heureusement.
Mais j’ai aussi connu deux personnes atteintes de maladies cancéreuses. L’une, qui était ma "copine", alors âgée de 19 ans, souffrant de la maladie de Hodgkin, et l’autre, un jeune homme de 23 ans atteint d’une leucémie foudroyante. La première a guéri, puis rechuté, et réussi sa seconde cure (chimio, etc.), et j’ai pu suivre cela d’assez près. J’en retiens une image du milieu hospitalier assez effrayante, marquée d’absurdité, d’une ambiance à la "Brazil" (le film de Terry Gilliam) où un médecin arrive dans la chambre et déballe en deux minutes une série de nouveaux traitements (discours ponctué de noms savants) à subir qui laisse la patiente pleurer dans les bras de l’infirmière qui doit réexpliquer.
L’autre, qui n’a pas survécu, après 11 mois de traitement dont la plupart en chambre stérile, et qui a été réduit à sa dimension "mécanique" par les médecins mais heureusement pas les infirmières qui une fois de plus ont assuré la partie psy de la situation.
De ces deux expériences, je me demande donc simplement si le médecin ne devrait pas pouvoir, précisément parce que c’est un professionnel, déléguer ce genre d’action à des personnes plus aptes à en saisir les enjeux, ou du moins se faire accompagner par elles.

Car après tout si comme vous le dites le médecin souffre aussi de déni et d’isolation, ne devrait-il pas compter sur quelqu’un d’autre que lui pour lui permettre d’avoir un mouvement réflexif sur lui-même ? Je ne déshumanise pas le médecin pour en faire un technicien non plus, mais il y a quand même de ça, dans la pratique, et dans les hôpitaux du moins
Leurs conditions de travail et la philosophie même de leur science doivent peser sur eux pour déclencher ces comportements, ce qui empêche qu’on les démonise tout simplement (attitude toujours erronée). Mais, me direz-vous, alors, à qui reviendra la charge de l’annonce de la mauvaise nouvelle ? Aux psychologues ?

(Personnellement je n’ai pas l’impression qu’ils puissent s’extraire du cadre administratif hospitalier pour ajouter du sens à cette annonce, ils semblent toujours tomber comme un cheveu dans la soupe)

Q.



Cher Martin Winckler, en réponse à votre chronique, voici mes impressions (lorsque mon médecin doit m’annoncer une mauvaise nouvelle) : La fermeté de l’annonce dépend de la certitude du diagnostic. Exemple : Vous avez une angine, il vous faut trois jours de repos et des médicaments. Ici c’est simple et la mauvaise nouvelle (vous êtes malade) est immédiatement suivie d’une meilleure (ça se guérit facilement).

Si en revanche votre médecin semble avoir une hypothèse sur la gravité de votre état de santé mais doit la confirmer avec d’autres examens, son message devient beaucoup moins lisible : est-ce qu’il prend autant de précautions pour me ménager ? (c’est donc que c’est grave) ou parce qu’il ne sait pas vraiment ou pas encore ce que j’ai (et alors là, je dois m’attendre au pire)

En tant que patient, je veux qu’on lève mes doutes non par des certitudes mais par le dialogue et la pédagogie. De quoi est-ce que je souffre ? Sur quels éléments vous basez-vous pour émettre ce diagnostic ? Et maintenant ?

S.


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