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Qu’est-ce qu’un médicament tératogène ?
Histoire du Distilbène
Article du 13 septembre 2004


18 février 2003
Un médicament tératogène est un médicament qui, pris par une femme enceinte, a des effets nocifs sur son bébé. L’un des exemples les plus sinistrement connus est celui du Distilbène.
De son nom chimique diéthylstilboestrol (ou DES) c’est un estrogène artificiel synthétisé en 1938 et préconisé dès 1945 pour prévenir les avortements spontanés et les fausses couches. Dès le début des années 50, le Distilbène est présenté comme un médicament miracle aux Etats-Unis et au Canada, puis en Europe. En 1953, une étude américaine montre pourtant qu’il n’a aucun effet préventif sur les fausses couches - il a même tendance à les favoriser. Mais l’étude en question est passée sous silence car les femmes enceintes constituent un marché colossal.


En 1971, vingt-cinq ans après sa commercialisation, des chercheurs américains découvrent des cancers du vagin, très rares et très graves, chez les filles des femmes ayant reçu du Distilbène pendant la grossesse. Les autorités sanitaires américaines et canadiennes interdisent immédiatement la prescription du médicament aux femmes enceintes. Et en France ? Eh bien, en France, personne ne dit rien et le Distilbène sera prescrit jusqu’en 1977 ! ! ! ! !

(En avril 2004, les tribunaux français ont condamné le laboratoire UCB pour avoir poursuivi la commercialisation du distilbène malgré ses dangers. Lire le compte-rendu de Salomé Viviana)

Quelles sont les conséquences de la prise de Distilbène ? Eh bien, comme il était administré en début de grossesse, il entraînait des malformation de l’appareil génital du foetus. Les filles exposées au distilbène souffrent aujourd’hui, à l’âge adulte, de malformations du col ou du corps de l’utérus qui favorisent les grossesses extra-utérines, les fausses couches à répétition ou les contractions répétées pendant la grossesse ; elles sont sujettes aux accouchements prématurés, aux hémorragies de la délivrance et bien sûr à des cancers du vagin et du col, rares mais terribles.

Aujourd’hui on estime que dans notre pays 160 000 personnes - 80 000 garçons, 80 000 filles - ont été exposées. Or, les femmes ont des enfants de plus en plus tard et celles qui sont nées entre 1955 et 1977 et sont susceptibles d’avoir été exposées ne savent peut-être pas encore qu’elles l’ont été. D’autant qu’il a fallu attendre novembre 2002 avant que l’agence française pour la sécurité sanitaire (AFSSAPS) ne s’émeuve de l’ignorance des praticiens français au sujet du Distilbène et leur adresse à tous une lettre circulaire les incitant à dépister et à prévenir les femmes concernées.

Il faut noter d’ailleurs que chez les garçons exposés au distilbène on observe aussi des malformations et des troubles de la fécondité mais que, curieusement, leur cas n’a jamais été étudié de près. Autre cause de scandale : les grossesses des femmes exposées au distilbène ne sont pas reconnues par la Caisse Nationale d’assurance maladie comme des grossesses à risque, alors que ces femmes doivent garder un repos absolu au lit dès qu’elles se savent enceintes, en raison des risques de fausses couches et d’accouchement prématuré.

Un groupe de " filles Distilbène ", comme elles se sont surnommées elles-mêmes, a constitué une association, Réseau DES France, dont la marraine est la romancière Marie Darrieussecq, auteur de Truismes. L’association Réseau DES France a pour vocation de rassembler des témoignages, de déculpabiliser et de soutenir les femmes concernées, de participer à l’information du public de convaincre la sécu de prendre mieux en charge ces grossesses à risque et, pourquoi pas, d’obtenir des dédommagements des laboratoires responsables. Pour celles et ceux qui voudraient la contacter, en voici les coordonnées.

Association Réseau DES France
12 rue Martinon
40 000 MONT DE MARSAN
05 58 75 50 04

Parmi les réactions qu’a suscitées cette chronique, une auditrice me précise :

" Dans les conséquences vous en oubliez une d’importance : l’infertilité pouvant aller jusqu’à la stérilité. Nous sommes entre 30% et 60% selon les sources à ne jamais pouvoir porter d’enfant. Pourquoi : insuffisance ovarienne, pouvant aller jusqu’à une absence totale d’ovulation, malformation utérine pouvant aller jusqu’à l’absence totale d’utérus. Pour certaines, la stimulation en PMA ne donnant aucun résultat... Que nous reste t il alors comme solution ?

Soit le don d’ovocytes, très long et difficile en France, et très incertain
soit l’adoption, avec le parcours que l’on connaît. Moi même je suis confrontée à la stérilité et suis toujours sans enfant malgré une démarche d’adoption commencé il y a 3 ans. Parmi nous il y a des femmes qui ont 40ans passé et pour qui ces parcours sont encore plus difficile du fait de leur âge. Cette infertilité est aussi une cause de séparation dans les couples. Il faut savoir qu’il n’y a aucun soutien pour nous, aucune facilité, alors que le DES nous prive déjà de porter nos enfants, il peut aussi nous priver d’enfants. Jusqu’à présent la seule association qui prenne en compte notre spécificité, et qui cherche à nous aider tant au niveau de la PMA que du don d’ovocyte ou de l’adoption c’est MAIA. D’autre part il existe un site fait par des filles DES pour les filles DES, et qui traite de toutes les causes et conséquences du DES, donnant des informations, et qui entre autre a mentionné votre émission. "

Voici la circulaire envoyée aux médecins français par l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé au sujet du Distilbène :

Le Directeur Général
Saint-Denis, le 30 novembre 2002
Mise au point sur le diéthylstilbestrol (D.E.S)
Objet : Exposition in utero au diéthylstilboestrol (Distilbène(r), Stilboestrol-Borne(r)) et risque de complications génitales et obstétricales

Madame, Monsieur, Cher Collègue,

Je souhaite aujourd’hui vous informer sur les complications génitales et obstétricales qui peuvent être observées chez les personnes qui ont été exposées au diéthylstilboestrol (D.E.S.) in utero en France entre 1948 et 1977. En effet, à ce jour il apparaît que seule une partie du corps médical connaît les risques d’une telle exposition. Depuis 1970, date de la publication des premiers cas de cancer du vagin, d’autres atteintes ont été décrites, en particulier des anomalies du col utérin pouvant provoquer des problèmes de fertilité et des complications obstétricales.

Ce problème reste d’actualité dans la mesure où les patientes exposées, âgées aujourd’hui de 25 à 52 ans, pourront pour les plus jeunes, être confrontées à ces complications, et ce potentiellement jusque dans les années 2015. La mise au point ci-jointe rappelle les principaux risques de complications chez le garçon et la fille qui ont été exposés in utero, vous informe sur le dépistage et vous conseille sur le suivi à mettre en place, en particulier au cours d’une grossesse chez une jeune femme exposée. Je vous demande de prêter une attention particulière aux messages suivants :
Il est nécessaire de penser à une exposition in utero à l’interrogatoire chez toute femme née avant 1977, dans un contexte de troubles de la fertilité, d’antécédents d’avortements à répétition ou de grossesse extra-utérine, à l’examen clinique devant des lésions caractéristiques du vagin et/ou du col de l’utérus et à l’hystérographie devant des images évocatrices à type d’utérus en T ou d’hypoplasie.

Une exposition au D.E.S. in utero doit être recherchée de façon systématique dans le cadre d’un bilan de fertilité, de grossesse extra-utérine, d’avortements à répétition du 1er trimestre ou surtout du 2ème trimestre et d’accouchement prématuré.

En cas d’exposition connue ou de suspicion d’exposition la patiente sera alors dirigée vers une consultation spécialisée et un suivi adapté sera mis en place.
Ces recommandations sont le fruit d’un travail en partenariat avec l’Association Réseau DES France et les experts gynécologues, obstétriciens et pharmacovigilants.
Je vous remercie d’y être attentif car elles sont le gage d’une meilleure prise en charge des patientes qui ont été exposées au D.E.S. in utero.

Par ailleurs, comme pour tout effet indésirable grave ou inattendu, je vous rappelle l’obligation pour les professionnels de santé de déclarer toute complication génitale ou obstétricale susceptible d’être liée à l’exposition au D.E.S. in utero auprès du Centre Régional de Pharmacovigilance dont vous dépendez.
Je vous prie de croire, Madame, Monsieur, Cher Collègue, à l’assurance de ma considération distinguée.

Philippe DUNETON
Directeur Général de l’AFSSAPS


En avril 2004, les tribunaux français ont condamné le laboratoire UCB pour avoir poursuivi la commercialisation du distilbène malgré ses dangers. Lire le compte-rendu de Salomé Viviana

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