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Juste après dresseuse d’ours - par Jaddo

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Témoignage
La vie à l’arraché (27.02.04)
par J. C.
Article du 27 février 2004

JC m’a écrit par deux fois parce qu’elle avait besoin de parler de son expérience - ou plutôt de leur expérience commune de la maladie, son mari, sa fille et elle. Son texte fait preuve d’une solide envie de vivre, malgré les obstacles insensés, proprement kafkaïens qui semblent se liguer contre ceux qui souffrent et les priver du moindre répit.
Merci à elle de partager sa colère avec nous.
Mar(c)tin


(...) Ce que je vis est si peu banal que j’ai depuis plusieurs mois l’envie d’écrire. Ecrire mon expérience , mes colères, mes amertumes, ma révolte. Ecrire pour que cela serve aussi à d’autres qui sont peut être dans la même situation que moi.

Je vis depuis 14 ans avec mon mari atteint de sclérose en plaques. Il est aujourd’hui tétraplégique, sa dépendance est totale. Et pourtant, je souhaite le maintenir à domicile le plus longtemps possible, simplement parce qu’il est un membre de la famille. Préserver le noyau familial me semble essentiel.

Mais à quel prix ! Ce n’est pas tant la gestion quotidienne qui est difficile, j’ai mis en place une structure de bénévoles et salariés qui permet de pallier mes absences ( je continue à travailler à 100 % , .... 150 % même). Infirmières et kinés passent régulièrement à la maison. Mais que dire des mystères de l’administration qui me dépassent sans aucun doute et irritent mon flegme pourtant peu britannique !

Pour que nous tenions le coup, ma fille et moi, mon mari a accepté de partir régulièrement dans un centre d’accueil ou de rééducation pour personnes handicapées. L’idée est belle, mais les centres ne sont pas nombreux. Alors nous sommes sur de nombreuses listes d’attente de centres disséminés dans le Sud Est de la France ( nous habitons en Haute Savoie)

La semaine dernière miracle, un centre de rééducation nous appelle pour signaler une disponibilité sur Février (nous étions sur liste d’attente depuis 1 an et demi). Heureux tous les deuxnous réfléchissons à l’organisation. Et en ce lundi après midi, la douche froide : j’appelle la sécurité sociale , je lui expose le cas, et je m’entends dire qu’il faut d’abord obtenir accord de placement + entente préalable... dossier qui évidemment était parfait il y a 1 an et demi mais n’est plus valable car plus de 6 mois.

Or vous imaginez que pour une date d’entrée en centre prévue le 4 Février , l’entente préalble va mettre du temps ! J’en pleurais de rage après avoir raccroché ! Comment peut il exister un tel décalage entre les besoins et les moyens ?

J’en pleure encore en vous écrivant. Je suis une battante et n’abandonne pas facilement, mais là c’est mettre à mal même les plus tenaces.

(...) La sclérose ne plaques de mon mari s’est déclarée en Octobre 1989, il venait de fêter ses 40 ans. A cette époque, alors agée de 34 ans, j’étais à des années lumières de toute problématique médicale, hospitalière ou sanitaire. J’ai vécu dans une famille de santé solide, et mes rares confrontations avec le monde hospitalier n’eurent lieu que lors de stages professionnels dans un CHU au service de dialyse lorsque j’avais 21ans.

En ce mois d’octobre 89, mon mari se retrouve subitement paraplégique, après une forte fièvre de plusieurs jours. Hospitalisé à l’hopital de proximité ( Annemasse), décision fut prise par le service médial de le transporter en urgence à l’hopital cantonal de Genève, compte tenu de la dégradation importante de son état de santé. Après 1 semaine d’hospitalisation, H. devint grabataire. Vous imaginez aisément mon état d’inquiètude extrême, alors que j’apprenais parallèlement que germait un petit être dans mon ventre, enfant longuement désiré par H. et moi.

J’ai vécu 3 semaines d’angoisse, incapable de croire qu’un drame se déroulait sous mes yeux. Trop jeune sans doute pour être confrontée à la réalité, trop naive pour oser croire que la situation était sérieuse, trop optimiste parce que la vie naissait en moi, j’ai traversé cette tempête aux cotés d’H. sans rien comprendre, sans pour autant que quelqu’un ne m’explique le drame, sans qu’on ne me dise la vérité, qu’on ne m’annonce le diagnostic. Quand bien même un médecin me l’aurait dit, je ne suis pas certaine, avec le recul, que j’aurais compris la gravité. H. a pourtant failli mourir, déclenchement rarissime pour une SEP, et je ne m’en suis pas rendu compte. Là encore, avec le recul, je culpabilise !

Reprenons le cours des choses, Novembre 89, réellement seule dans la tempête après 3 semaines d’hospitalisation d’H. à Genève, je me suis inquiétée des modalités administratives. J’ai bêtement pris mon téléphone et appelé la caisse d’assurance maladie pour exposer la situation matérielle dans laquelle mon mari se trouvait, en pays étranger, en situation médicale critique. Et là, je me suis entendue dire que la Sécurité Sociale ne prenait pas en charge les hospitalisations à l’étranger dans la mesure où aucune entente préalable n’avait été demandée !!!

Vous n’imaginez pas l’état de liquéfaction dans lequel je me suis sentie : le monde s’est subitement écroulé sous mes pieds. Comment supporter un tel amalgame de douleur : l’inquiétude quant à l’état de santé d’Henri, l’inquiétude quant à ce petit bout qui doucement grandisssait en moi sans avoir mérité autant de sentiments contradictoires de la part de sa mère, l’inquiétude financière s’ajoutant à cet enchevêtrement d’émotions diverses : La encore avec le recul, je ne sais pas comment j’ai fait pour supporter toutes ces émotions.

Les mois qui ont suivi cette annonce sont à jamais gravés dans ma vie : A ma demande, H. a été rappatrié sur Lyon, au Centre Neuro Cardio des hopitaux Civils. Combat pour la survie qui passe par un redémarrage à zéro de tous les examens (je me demande si un jour les médecins arriveront à travailler ensemble et à se faire confiance, même à distance : c’est un autre sujet dont je pourrai parler ultérieurement : le pontificat et la suprématie des médecins : Dieu ou médecin, vous questionniez aussi ? ) Je vous parlerai également des différences énormes existant entre l’approche suisse et l’approche française quant à la médecine...

Fin Novembre enfin, démarrage des traitements cortisone, faute de mieux, H. retrouve alors un peu d’autonomie et va progressivement remarcher, avec de longue scéances de rééducation. Pendant toutes ces semaines j’ai contacté tous les organismes, mutuelles diverses pour solutionner le problème du financement. Je ne sais combien de courriers, combien de téléphones j’ai passé pour me faire entendre, pour demander assistance.

La facture de l’hopital m’est arrivée en Janvier 90 : 100 000 FF , 15 000 ? aujourd’hui.

Avec 6 mois de moultes palabres aussi diverses que variées, j’ai réussi à me faire entendre. En Mai 90, je me suis rendue au Cantonal avec mes 100 000 F en liquide. Cet évènement est à jamais gravé dans ma vie.

Je repense souvent à cette période noire de ma vie, qui aurait du pourtant être la plus belle. Je me demande également si ma grossesse ne m’a pas aidée à traverser toute cette tourmente sans trop de casse. La vie qui grandissait en moi a contrebalancé l’angoisse liée à la maladie d’un être cher.

Remuer tous ces souvenirs est très douloureux pour moi. Cependant, il est vain de vouloir les conserver enfouis au fond de moi. Je vous ai écrit dernièrement que je songe à écrire les pages de ma vie : je considère ce passage comme nécessaire pour mon salut.

J.C., Février 2004

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