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Puisque c’est un handicap et non une maladie...
Quelles techniques de compensation sont adaptées à mon autisme ?
par Miss Titi, du réseau DÉesCAa
Article du 23 mars 2012

Si ce n’est pas une maladie, du moins pour moi, et que c’est un handicap sensoriel un peu particulier, cela veut dire qu’on peut « quelque part » le compenser...

Mais les techniques de compensation du handicap qu’est l’autisme sont malheureusement peu mises en œuvre et particulièrement en France puisque l’autisme y est encore perçue majoritairement comme une maladie mentale infantile et non comme un handicap.

Au point qu’à l’hôpital où j’ai consulté récemment, les intervenants auprès de moi, gaffaient systématiquement en parlant de l’enfant Réseau DÉesCAa ou de la petite Réseau DÉesCAa [1] alors que cela va faire nettement plus de 30 ans que je corresponds plus tout à fait à la catégorie.


Les compensations de mon handicap se déclinent en deux volets, comme toutes les compensations d’un handicap.

  • Les aides techniques
  • Les aides humaines dont la rééducation [2]

Les aides techniques

Grandes négligées de la compensation de l’autisme ce sont pourtant des aides précieuses pour une bonne insertion relationnelle et sociale...

En effet, l’autisme étant largement perçu comme un handicap mental lourd, ce sont les aides humaines et le placement qui sont privilégiés : rien qui permette l’autonomie.

D’ailleurs, j’ai du courrir après mes « camarades » autistes pour trouver des modèles de liste, les marques des produits, etc.

Un vrai parcours de la combattante dû au fait que seule la thèse psychique est reconnue largement et qu’à part vous recommander de vous coucher sur un divan ou de vous exprimer et, éventuellement [3], être suivi par un(e) orthophoniste... Et bien, personne ne pense à vous aider sur les aides techniques.

Pourtant sur la durée, grosso modo à partir d’un mois ou deux, c’est surement moins cher pour la société, moins fatigant pour l’entourage et plus satisfaisant pour l’autiste !

Les bouchons d’oreilles

Il y a deux intérêts dans les bouchons d’oreilles. Comme pour les neurotypiques [4], ils servent à atténuer le bruit ambiant. Ce sont les moins chers et donc les plus fréquents d’usage.

Par contre, en les choisissant bien ou en les faisant faire sur mesure, on peut atténuer certaines parties du son pour mettre en valeur, par exemple, que les fréquences correspondant à la voix humaine.

En effet, une des grosses difficultés des autistes, en tous les cas une des miennes, c’est de distinguer les sons d’origine humaine des autres. Les neurotypiques ont cette fonction de discrimination câblée sans qu’ils aient à faire le moindre effort pour qu’elle fonctionne.

Moi, j’augmente le son... Mais le souci c’est que j’augmente tout le son en même temps et pas seulement les voix humaines. Donc, à la longue c’est proprement insupportable car épuisant et pas plus facile à distinguer.

Donc, oui les protections auditives tout court ou ciblées, c’est une façon de mieux entendre. Du moins d’entendre de façon utile qui permette la communication...

Du moins si les neurotypiques en présence sont capable de comprendre que c’est pour mieux les entendre. Ce qui est loin d’être évident vu leurs a priori !

Les casques audio

L’intérêt est le même que pour les bouchons, sauf qu’en plus ils injecte de la musique ou de la voix...

Leur prix est cependant conséquent car seules les marques les plus chères filtrent le bruit extérieur.

Et puis travailler avec un de ces trucs sur les oreilles, je pense qu’il va falloir drôlement justifier. Mais, là encore, cela demanderait que les médecins du travail soient un peu plus au courant...

Agenda et les listes automatisées de tâche à faire

Les autistes, dont je fais partie, ont tendance à être « sur concentrés » sur leurs tâche ou intérêt en cours... J’en oublie de passer à la suite... Et puis nous n’avons pas une série de « tics » sociaux qu’ils faut donc recréer pour donner une impression de communication...

Les américains, qui sont un peu plus en avance, ont développé des « app » pour I-pad (et autres supports Apple) et pour Androïd, ces petits logiciels permettent non seulement de gérer un agenda, mais rajoutent des fonctions telles que :

  • Alertes récurrentes, par exemple pour rappeler toutes les 20 secondes de faire un bruit au téléphone pour signaler qu’on écoute, rappeler l’heure de manger ou prendre ses médicaments ou se coucher...
  • Comptes à rebours : programmer une durée de tâche avec par exemple signal des 50, 70 puis 90% du temps écoulé...
  • Préparations de RV : alarme indiquant quand commencer la préparation, partir, etc.
  • Alertes aléatoires, pour éviter une trop intense fixation sur un objet trop précis...
  • Constitution de listes de tâches à faire...

Un de mes contact aspie utilise aussi Redmine, un logiciel en ligne de suivi de projet informatique, pour organiser ses pensées et les traduire en listes de tâches priorisées... J’ai posé la question de l’intérêt de son utilisation sur le forum de DéesCAa, j’espère qu’un(e) aspie informaticien(ne) me répondra un jour ! :-)

Les montres programmables « spéciales » et les boitiers vibrants

Il existe des montres dédiées comme les VibraLITE, mais plus adaptées pour les mal-entendants, ou les WatchMinder.

Les inconvénients étant qu’elles sont en anglais, avec des abréviations peu évidentes, des programmes typiquement américains pas forcément adaptés à un contexte franco-français [5], ne s’interconnectent pas avec l’agenda [6] et sont chères...

Après quelques recherches, mon idées va plus vers un boitier LiveView™ de Sony ou une « I am watch » qui permettent de se synchroniser avec la tablette ou le téléphone comportant l’app de gestion du temps et des priorités, en plus du téléphone !

Pour un homme, c’est surement superfétatoire, parce qu’il leur suffit de mettre leur téléphone en mode vibreur dans leur poche (et l’app dans le téléphone)... Pour une femme qui n’a pas de poche et a donc le téléphone et la tablette dans le sac à main, ce genre de boitier ou de montre est indispensable.

Quoique, pour les alarmes récurrentes, même pour les hommes, il vaut bien mieux que ce soit sur la montre... Sauf si un des objectifs sociaux est de faire craquer les nerfs des personnes tierces en présence ! :-)

En effet, à un moment j’avais programmées mes alarmes sur mon netbook et mon téléphone, mais sans mode vibreur à cause du sac à main... En rencontrant un autre aspie qui avait aussi ses alarmes en mode sonore, je me suis rendue compte que c’est terriblement pénible pour les autres !

La rééducation

C’est la voie la moins négligée en France où elle a pourtant du mal à se faire une petite place face à l’écrasante hégémonie de la psychanalyse et ses avatars torturants car les soins s’adressent à des personnes jeunes en ignorant que la majorité des autistes sont adultes [7].

Malheureusement, plus elles sont mises en œuvre tardivement, plus les résultats sont mauvais : avoir l’air d’avoir 10 à 20 ans de moins que leur âge ne dispense pas les autistes de vieillir et d’être moins plastiques psychiquement avec le temps qui passe.

ABA et TEACCH

Pour autant que je sache, ce sont des méthodes destinées aux enfants. En particulier, ceux qui ont du mal à apprendre à parler.

En effet, ces méthodes éducatives ne sont pas du tout adaptées à un autiste adulte en mesure de s’exprimer... Comme, d’ailleurs toutes les méthodes éducatives destinées aux enfants !

C’est, à mon avis, les motivations des quelques critiques d’aspies vis à vis d’elles : appliquées systématiquement et notamment à des personnes en âge et en mesure de s’exprimer et sans problèmes relationnels particuliers, c’est totalement stupide.

Mais tous le monde n’est pas dans les plus intelligents des autistes : il y a des fort, des moyens et des faibles.

Appliquer une méthode pour faibles ou moyens aux forts conduit une bonne partie des sur-doués à l’échec scolaire chez les non autistes.

Alors appliquer une méthode « pour petit enfant qui ne parle pas ou peu » à un(e) jeune pipelet(te) c’est aussi bête que d’utiliser la psychanalyse pour faire repousser les yeux d’un aveugle énucléé ou guérir les autistes.

Mais pour les enfants qui en ont besoin, ces méthodes ont donné des résultats validés par près de 1200 études scientifiques et ce n’est pas moi qui le dit, c’est le Dr GROUCHKA de la HAS à la 4ème minute de la vidéo en lien.

Les groupes d’habileté sociale

Non remboursés, notamment lorsqu’il s’agit de groupes issus d’initiaves associatives, ils sont bien sûr hors de prix et centrés sur les enfants et adolescents et beaucoup d’autistes adultes disent que c’est parce que le budget familial est plus important que celui d’un adulte isolé et désocialisé comme le sont une majorité d’autistes adultes en France.

Heureusement, certains orthophonistes en ont mis en place, ce qui permet leur prise en charge. Il faut cependant, se faire enregistrer en ALD [8] ce qui sur le fond est contestable, ne s’agissant pas de soins mais d’éducation. Néanmoins, si on considère cela comme de la rééducation, cela peut se concevoir [9].

C’est ce qu’on m’a conseillé de faire suite à mon diagnostic mais sans pour autant m’indiquer chez qui dans quelles conditions, etc.

Je suis donc encore en train de me renseigner sur quels professionnels voir exactement, les modalités de prise en charge car je suis une pauvresse au sens de mes revenus qui sont 50% inférieurs au seuil de pauvreté...

Les DVD et app d’apprentissage des expressions et des patterns sociaux

Majoritairement destinés aux enfants, ils sont pratiquement tous en langue anglaise et centrés sur la culture anglo-saxonne... Il serait bien qu’on puisse les avoir aussi en français...

De plus, ils nécessitent une tablette Androïd ou Apple, voire un lecteur DVD pour les utiliser... Pour des adultes autistes sans famille cela représente une vraie fortune....

Néanmoins, cela peut être une piste à utiliser si on en a les moyens, que la CDAPH veut bien ou que les orthophonistes à même de faire un suivi rapproché et pertinent sont trop rares dans un rayon géographique raisonnable...

Le coaching

Fait par un(e) orthophoniste formé à l’autisme réel, c’est à dire d’abord un trouble sensoriel, c’est une bonne formule surtout si on a réussit à obtenir une ALD.

Les jeux sociaux

Le plus connu est Cat-Kit. Sous monopole de l’Association Asperger Aide France pour sa version française, je n’ai pas les moyens d’y avoir accès pour avoir un avis...

Les autistes adultes sont majoritairement pauvres et hors cible commerciale de ce genre de produit. C’est mon cas.

L’apprentissage de la PNL

J’ai eu la chance, dans ma période « Cadre supérieur » de suivre des cours de PNL. Ils sont effectivement utiles car cela apprend à observer ses interlocuteurs et à les imiter à la fois pour mieux les comprendre et mieux se faire comprendre.

Malheureusement, c’est très cher, car la cible est généralement celle des entreprises ou des couches supérieures de la population en quête de « développement personnel ».

Je continue à faire quelques erreurs, notamment dans le sens « me faire comprendre », mais c’est moins grave que cela ne le fut. Là encore, j’imagine que de faire la démarche à 30 ans n’apporte que des bénéfices réduits par rapport aux mêmes formations pendant l’enfance...

Cependant, une fois habitués aux principes, c’est un excellent outil d’adaptation aux attentes des neurotypiques : ils sont moins nerveux et moins persuadés que vous ne les comprenez pas.

Par contre, l’inverse, qu’ils me comprennent, c’est loin d’être encore ça...

C’est possible et ce n’est pas plus complexe que pour les aveugles

J’ai l’opportunité d’avoir un de mes amis qui est aveugle et je l’ai donc interrogé sur tout ce dont il a besoin pour compenser son handicap.

Il utilise une canne blanche et a eu des cours pour s’en servir et être autonome en termes de déplacements.

Il peut aussi utiliser un chien guide d’aveugle. Cela donne également lieu à une formation pour lui.

Il a aussi la possibilité d’utiliser des outils GPS pour obtenir des informations de guidage, construire un itinéraire et se situer...

Il utilise de la synthèse vocale sur son téléphone et sur ses ordinateurs. Il reçoit de l’aide pour les installer et faire la maintenance. Il a aussi appris à s’en servir.

Il manie le scanner et l’OCR pour lire les livres. Il a appris à s’en servir.

Il a apprit le braille.

Il a aussi des logiciels qui traduisent les textes écrits en braille et, bien sur, il a un terminal en braille.

Il a une imprimante qui reproduit les schémas des livres en relief et lui fait des étiquettes en braille qu’il colle sur les objets pour savoir de quoi il s’agit.

Il a un dictaphone.

Il a un détecteur de couleurs...

Il a une télécommande qui lui permet d’actionner les signaux sonores des feux tricolores.

Ces balances lui disent « bonjour » et disent à haute voix le poids.

Il a des indicateurs de niveaux de liquide.

Son four a des marques tactiles qui ont été ajoutées pour qu’il puisse s’en servir.

Il utilise aussi un mètre en braille, une règle, etc. et des appareils médicaux spécifiques existent (tension-mètre, thermomètre, etc.)

Il a un homme de ménage qui passe lui mettre son appartement au propre régulièrement.

Les sites internet ont souvent une version spécifique pour lui... D’ailleurs, il utilise les supermarchés Internet pour faire ses courses car les supermarchés de la vraie vie sont trop complexes pour qu’il s’y débrouille seul... Pendant les fêtes, il a au quelques difficultés comme cela car il avait besoin d’une bûchette de fromage de chèvre et qu’on essayait de lui donner une bûchette de Noël... Dans la quiche ça ne fait pas tout à fait le même effet ! :-P

Tout cela, mis bout à bout, peut paraître beaucoup mais lui permet de vivre de façon autonome [10]... Je pense donc que fournir les instruments de leur autonomie n’est pas plus compliqué pour les autistes que pour les aveugles [11].

Qu’en pensez vous ?

Il me semble que ma liste n’est pas vraiment plus compliquée que la sienne !

Mais je crains qu’espérer et croire nous guérir empêche les neurotypiques de concevoir comment nous permettre de vivre de façon autonome... :-S

Parce que accepter que c’est d’abord un handicap à compenser permet d’examiner comment le compenser...

Mais comme c’est encore une maladie à guérir pour trop de monde, alors j’ai mis des semaines entières de recherches et d’enquêtes pour faire une liste d’aides techniques véritablement adaptée...

Elle n’existe nulle part : je me suis fait prêter leurs dossiers MDPH par d’autres autistes... Vive Internet !

Par Réseau DÉesCAa du réseau DÉesCAa

Nota bene : cette liste est en évolution permanente. Donc, il s’agit là d’un état de l’art à la date publication. Et c’est un des objets de DÉesCAa d’en avoir, à terme, au moins une de référence... Un jour ! Même si celle ci n’est que la mienne...


Pour commenter cet texte, rendez vous sur le fil dédié dans le réseau DÉesCAa.

L’inscription au forum est nécessaire pour intervenir. Tous les membres le peuvent y compris les non autistes.

Les non autistes doivent impérativement sélectionner le groupe « curieux, entourage et famille » lors de leur inscription. Ce groupe leur donne à titre exceptionnel des droits d’accès réduits au site qui est réservé aux échanges entre personnes autistes.

La suite de mon témoignage sur mon autisme vu de l’intérieur : dans 1 semaine !
Autisme : préjugés partout, prise en compte nulle part


[1bon, OK, je ne fais que 1m59 de haut, mais ce n’est peut être pas la peine d’insister dessus sans arrêt ! ;-)

[2ceci étant ma classification personnelle des choses qui ne recouvre pas forcément celle des administrations françaises...

[3si on insiste

[4neurotypiques : ceux qui ne sont pas autistes

[5comme par exemple, le programme « prière »

[6parce qu’elles en ont un, ce qui multiplie les agendas à mettre à jour à la main

[7en France, les enfant ne représentent que 22% de la population, il suffit d’interpoler aux autistes pour comprendre que les adultes autistes sont environ 78% des autistes

[8affection longue durée

[9même si cela revient à tortiller la définition réelle de l’autisme pour qu’elle rentre dans une des 30 affections référencées

[10Avec ça, il a suffisamment d’autonomie pour être diplômé d’une Grande École parisienne alors qu’il est originaire de la région PACA et que donc sa famille est loin.

[11ce qui ne signifie pas que c’est simple pour les aveugles : c’est complexe et toujours perfectible, mais c’est possible avec de la volonté

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