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In italiano > I medici, i pazienti, e tutto quello che ne segue... >


COS’È UN PAZIENTE RESPONSABILE ?
Article du 15 mars 2012

La responsabilità del paziente verso ciò che lo riguarda è ormai un luogo comune quando si parla di salute e suscita molte domande : mi piacerebbe discuterne qui alcune. Non intendo -certo- arrivare ad una conclusione, vorrei però affrontare l’argomento in maniera un po’ più nuova (o così spero).

Tanto per iniziare : cosa significa "paziente responsabile" ?
La maggior parte delle persone vi risponderanno probabilmente qualcosa del tipo : « E`un paziente che si occupa della sua salute e segue le istruzioni del medico o le sue raccomandazioni per quello specifico problema. Un obeso "responsabile", ad esempio, per perdere peso segue la sua dieta alla lettera. Allo stesso modo un diabetico "responsabile" misura la sua glicemia agli orari stabiliti e regola la sua alimentazione secondo le regole che gli sono state date. Una donna incinta "responsabile", poi, va a tutte le visite prenatali, senza perderne nemmeno una.
In altre parole : un paziente (e ancora di più un malato) abbandonato a se stesso non può essere responsabile.

Il paziente diabetico che non controlla la glicemia non può mostrare al medico i risultati della glicemia durante la visita di controllo... e gli complica il lavoro.
Adesso fate queste esercizio : sostituite alla parola "diabetico", "con un cancro"/"donna incinta"/"paziente che soffre di ipertensione", e, a "controllo della glicemia" , "chemioterapia"/"seduta di cinesiterapia"/"ecografia"/"dita povera di sale". Vi renderete conto che la frase è stereotipata e può indicare qualsiasi situazione della medicina di oggi.

Questa visione delle cose è di già "di parte" e "malsana". Perché ? Innanzitutto presuppone che i pazienti non siano responsabili in maniera autonoma. I pazienti, infatti sono responsabili SOLO SE obbediscono scrupolosamente alle istruzioni che vengono date. Queste istruzioni, poi, diventano l’unica opzione possibile/auspicabile a loro disposizione. Detto in altro modo : uno che vota, ha la patente, un libretto degli assegni, una famiglia ed un mutuo di 25 anni per la casa che hanno fatto costruire smette di essere "responsabile" se decide di non andare dal medico o di non piegarsi alle sue istruzioni.

Questo articolo è la traduzione di :
Qu’est-ce qu’un patient "responsable" ?

Non c’è niente di più sbagliato, e la ragione è semplice : non esiste IL "diabetico", e neppure LA "donna incinta X". Ci sono "solo" pazienti con il diabete e donne incinte. La vita poi è diversa per ciascuno/a di noi, poiché sono tanti i fattori che possono influenzarla (come ad esempio le malattie o eventi "naturali")... senza contare poi che più condizioni possono sommarsi. Una donna, ad esempio, può essere incinta E avere il diabete.

Se una gravidanza è "patologica" (ma chi lo dice ???) come nel caso di una donna con diabete ed ipertensione sembra quasi "giusto" che il medico sia ancora più "puntiglioso" rispetto ad una donna diabetica non incinta o quella incinta ma non diabetica.

Basti pensare che quando una donna diabetica raggiunge l’età in cui potrebbe anche rimanere incinta i medici cominciano ad aver paura... (e spesso arrivano a "vietarle" di rimanere incinta !).

Tutto questo solo per far capire quanto le cose possono essere complesse...

Io però son convinto che le cose possano essere molto più semplici !

"Irresponsabile" e "responsabile"

Per prima cosa credo sia interessante dare una definizione di "malato responsabile".

Secondo il pensiero medico attuale il malato "non responsabile" è quello che fa le cose "a casaccio" e non fa nulla di quanto gli abbiamo detto.
Ne deriva che vi sono 2 categorie di pazienti : quelli che fanno -responsabilmente- ciò che gli viene detto, e gli altri.
Una visione di questo tipo non va bene, non funziona, ed è inaccettabile sia scientificamente che eticamente, poiché sottintende che la responsabilità (la serietà, l’affidabilità... usate il termine che preferite) di un paziente o di un malato deriva da criteri stabiliti dai medici.

In questa visione della responsabilità c’è -implicita- l’idea che la volontà dei pazienti (che non sanno cosa è meglio o peggio per loro) deve piegarsi a quella dei medici (loro sì che sanno cosa è meglio per gli altri !).

Si tratta di una visione paternalista e manichea, retaggio -almeno in Francia- di una concezione arcaica e feudale dei ruoli sociali e della libertà individuale.

Nella medicina, e in maniera più generale nella scienza, ci sono ben poche conoscenze assolute e definitive : ogni cosa viene sempre ri-valutata, senza interruzioni. È grazie a questo se nel 21esimo secolo il salasso (introdotto da Ippocrate) e la teoria degli umori (dell’epoca di Molière) non sono più in voga.

Probabilmente molte idee che oggi riteniamo vere e valide fra una decina d’anni, o forse anche prima, saranno rimpiazzate da altre.

Definire un paziente "responsabile" sulla base della sua obbedienza agli ordini del medico mi sembra tanto discutibile (ed idiota) quanto affermare che un essere umano sarà di un sesso o di un alto dal momento della nascita in poi, senza alcuna eccezione.

Oggi infatti sappiamo che sesso anatomico, sesso genetico, identità sessuale ed orientazione sessuale sono quattro nozioni distinte e possono essere diverse in una stessa persona. Ammettiamo che io abbia un aspetto fisico "tipicamente” femminile, un carattere piuttosto autoritario e mi senta sessualmente attratto dalle donne. Se scopro che i miei cromosomi sessuali sono XY, cosa sono ? Un uomo eterosessuale o resto invece una donna omosessuale ?

Non esiste risposta a questa domanda : non me ne faccio nulla dei termini con cui gli altri (famiglia, medici, società) mi definiscono, mi giudicano, o cercano di “rendermi normale”. Cioè che davvero conta -PER ME- è quello che faccio della mia vita.

Detto questo, io suggerisco di partire con un altro piede, cambiare prospettiva ed adottare un altro paradigma, questo : ognuno è responsabile di se stesso.

Ognuno è responsabile di se stesso

Non si nasce “completamente responsabili” di se stessi... lo si diventa. O meglio, si cerca di diventare progressivamente sempre più autonomi, indipendenti dagli altri. È un processo che comincia alla nascita.

Diverse prove indicano che il neonato prende la sua sopravvivenza molto sul serio : urla quando ha fame, quando ha freddo, quando ha male. Le sue urla rappresentano un’attitudine “responsabile” poiché servono ad attirare l’attenzione e l’aiuto di chi può ovviare alla sua incapacità di mangiare, coprirsi, curarsi da solo.

È ancora più chiaro quando il neonato comincia a urlare quando lo si mette a letto : non vuole essere abbandonato. Non possiamo certo dar ragione a chi afferma che il pianto di un neonato è istintivo e involontario : molti neonati, infatti, smettono di piangere quando vedono un viso umano... e ricominciano quando il viso scompare. Se questo non è un comportamento volontario vorrei davvero sapere di cosa si tratta.

Il neonato ha una volontà. Se ha una volontà -messa in atto in funzione della sue capacità- è “responsabile” delle proprie azioni. Probabilmente non riesce a misurarne completamente la portata (ma questo è vero anche per gli adulti...), ma in ogni caso sa cosa fare per raggiungere i suoi scopi (per quanto elementari essi siano).

Se ha dei fini, ha delle intenzioni.
Un neonato che piange finché il padre o la madre non lo tolgono dal letto significa che ha delle intenzioni ben precise. È responsabile ? Direi proprio di sì.

A mio parere essere responsabile delle proprie azioni non significa essere colpevole delle eventuali conseguenze. Immaginiamo un bambino che, seduto in macchina sul suo seggiolino, comincia improvvisamente a piangere. La madre si distrae e provoca un incidente.

Chi è il responsabile ? Il bimbo o la madre ? Risposta : la coesistenza, talvolta incompatibile, di comportamenti innati e situazioni imprevedibili. Il bambino è programmato per sopravvivere alla fame ad ogni costo. Il cervello dei genitori -non solo quello della madre- subisce delle modificazioni durante la gravidanza che lo focalizzano sulla sopravvivenza dei figli.
La scelta di girarsi a guardare il figlio invece di badare alla strada è più rapida di qualsiasi pensiero o decisione. Se fosse vissuta nella savana magari girandosi verso il figlio sarebbe caduta in un buco. L’essere umano non riesce a controllare allo stesso tempo i propri riflessi di sopravvivenza, le preoccupazioni per i suoi cari e quello che gli accade attorno. Gli incidenti succedo... ecco tutto.

Direte forse che mi sto allontanando dall’argomento. Non è così. Capirete perché.
Quando dico che « ognuno è responsabile delle proprie azioni » voglio dire che in risposta a dei bisogni elementari (ad esempio la volontà di sopravvivere o di vivere nel miglior modo possibile) ci può capitare di comportarci a seconda delle volte in maniera reattiva, intuitiva o ragionata.

Torniamo alla giovane donna diabetica
Sa bene che cos’è il diabete : le è stato spiegato mille volte, tutti glielo ricordano incessantemente, naviga su internet e legge i blog di pazienti diabetici. Come se non bastasse, ne discute anche con le altre ragazze nella sala d’attesa dell’endocrinologia pediatrica. Sa bene quindi che la gravidanza in una donna diabetica può essere complessa : il diabete può essere difficile da gestire, il feto può soffrire, e sia lei che il feto possono morire a causa di una complicanza.

Supponiamo che questa ragazza abbia 17 anni. Tutti quelli attorno a lei son preoccupati perché ha già dei rapporti sessuali, le è stata prescritta la pillola e ha un ragazzo (in compenso ha ben poca voglia di fargli mettere il profilattico da quando una sera in cui aveva dimenticato di comprarli l’han fatto senza...)
La ragazza un giorno va dal medico e gli dice : « Credo di essere incinta ».
Non era previsto (o -almeno- non aveva mai espresso il desiderio di rimanere incinta). L’ha appena scoperto. Si limita a dirlo così, come fosse un’informazione qualsiasi, senza alcun trasporto. È anche vero che non è una persona molto espansiva...(se non con il suo ragazzo e mai in presenza di altri).

In una situazione del genere, la reazione (verbale o no) degli “adepti” del "pensiero medico dominante” potrebbe esser una di quelle che seguono (non è una lista esaustiva : una o più di queste frasi possono affiorare sulla bocca -o nella testa- del medico) :
« Cosa ? Ma sei matta ? Cosa ti salta in mente ? Ti sei dimenticata la pillola, vero ? Ti rendi conto del disastro ? Una gravidanza alla tua età e nella tua condizione è un gesto insensato e pericoloso : rischi la vita ! Cosa ??? Sei sicura ? Dov’è il test ? Dai che lo rifacciamo ! E col diabete, come la mettiamo ? Hai già preso un appuntamento per l’interruzione di gravidanza ? I tuoi lo sanno ? Non contare su di me per dare questa bella notizia ai tuoi genitori ! Sono molto stupito, mi deludi... dopo tutto quello che ho fatto per te in questi anni ! È così che mi ringrazi ? Cosa pensi di fare ? Non vorrai mica tenerlo, vero ? Chi è il padre ? Spero che almeno lui non sia diabetico... ci mancherebbe solo questo ! È davvero una cosa ir-re-spon-sa-bi-le !!! » eccetera...
Queste reazioni possiamo definirle reazionarie, paternaliste, sprezzanti... ma quello che emerge è, per prima cosa, l’assenza di qualsiasi contenuto scientifico o razionale. Sono reazioni puramente emotive (!) che non tengono dei suoi valori di chi si ha davanti... e in definitiva della persona che si ha davanti !

Che cos’è una “buona” decisione ?

Un medico dovrebbe sempre avere un atteggiamento rispettoso nei confronti di una donna (diabetica o no) che va da lui e gli dice « Sono incinta ».

Tanto per iniziare, dovrebbe risponderle tipo : « La ringrazio della fiducia ! Cosa posso fare per lei ? ».

Se la donna gli annuncia che è incinta sorridendo, allora anche il medico potrà sorridere a sua volta.

Se invece sembra preoccupata potrà dirle qualcosa tipo : « Ho la sensazione che la cosa la preoccupi ».

Dovrà -in ogni caso- ascoltarla e seguirla nei suoi ragionamenti fino al momento in cui -lei, la donna- prenderà una decisione.

Il ruolo del medico non consiste certo nel giudicare ciò che accade al paziente.

Tanto per iniziare il medico non ne ha ha un’idea di come sia successo quel che è successo : non sa se dietro c’è una decisione “pensata” o se -invece- sia stata una scelta incosciente.

Non ne conosce le circostanze, i casi che magari sono intervenuti, non sa se sian stati fatti degli errori...

Bisogna anche tener ben presente che il medico non è un giudice né un padre spirituale !
E -soprattutto- che il medico non è affatto la persona più indicata per mettersi al posto degli altri.

Nessuno può decidere al posto degli altri senza commettere (mai) errori. Anche i genitori possono commettere degli errori quando decidono per i figli... Come si può quindi pretendere che il medico sia infallibile quando prende delle decisioni per dei perfetti sconosciuti ?

Tanto per iniziare, quando un medico visita un paziente dovrebbe sempre dire a se stesso : « Questa persona è responsabile di sé stessa ».
Questo è l’atteggiamento di base da tenere.
Certo, può anche darsi che il paziente abbia preso delle decisioni sbagliate o non sappia che pesci pigliare ed abbia bisogno di un consiglio del medico. Ma c’è anche caso che il paziente non abbia affatto bisogno del parere del medico e sappia esattamente cosa fare... con o senza la sua autorizzazione !

Al medico non deve interessare se il paziente alla fine prenderà una decisione “giusta” o “sbagliata”... ma solo se sarà in grado di prendere la SUA (cioè del paziente...) decisione ! Una scelta che dovrà essere deliberata, pensata, informata e rispondente ai valori (del paziente...)

Informazione e valori

Lo spiega bene -e molto chiaramente- Steven Woloshin all’inizio di un’introduzione sul ruolo dell’informazione sui farmaci : per prendere una decisione buona (per loro), le persone devono disporre di :
1. Informazioni affidabili, e
2. una gerarchia di valori.

La storia che segue la racconto spesso (a me è stata raccontata da Yves Lanson, uno dei miei insegnanti). Un paziente con cancro della vescica (tumore difficile da curare e con una brutta prognosi) domanda a Lanson quali sono le opzioni terapeutiche disponibili per la sua situazione. Lanson gli risponde (siamo a metà degli anni ’70) : « Le possibilità sono due. Può sottoporsi a un intervento chirurgico, e in questo caso bisogna levare la vescica, e l’urina verrà raccolta in un sacchetto fissata alla parete dell’addome. Oppure c’è la radioterapia : cioè si irradia il tumore ; in questo caso se il tumore recidiva non sarà più possibile fare un intervento chirurgico (dal momento che anche i tessuti attorno al tumore vengono irradiati e quindi si “induriscono”). La prognosi è migliore con la chirurgia. Ma non un granché... ». Il paziente replica : « Io voglio continuare a pisciare normalmente. Scelgo la radioterapia ».

Questo aneddoto illustra in maniera semplice ma chiara che cosa intendo con “decisione informata” : anche se per il medico il valore più importante è la sopravvivenza, la gerarchia di valori del paziente può essere molto differente.

Definire le scelte dei pazienti come “responsabili” o “irresponsabili” secondo i criteri “del medico” non solo è un errore di percezione, ma anche un errore etico : presuppone che i pazienti debbano incarnare i valori dei medici !

A mio modesto parere non esistono pazienti “responsabili” e “irresponsabili”. Ci sono solo esseri umani che -per tutto il corso della loro vita- si trovano a prendere decisioni. Le scelte possono essere a volte “buone”, a volte no (dal loro punto di vista).

Non bisogna poi dimenticare che una decisione che sembra in un primo tempo “sbagliata” può rivelarsi “giusta” col tempo... Ma può anche accadere il contrario...
Il punto è : non si sa mai... facciamo tutti del nostro meglio.

Un paziente diabetico può arrivare al punto di non farcela più a controllarsi la glicemia tutti i giorni, quatto volte al giorno... Se non ha la fortuna di avere un medico che lo rispetta arriverà al punto di dirgli delle balle pur di avere un po’ di pace.

Se il medico non lo giudica potrà dirgli che è stanco di tutte queste analisi... e potranno quindi cercare, medico e paziente, assieme, un modo per fare i controlli del diabete in modo meno pesante.

Un medico che rispetta il proprio paziente non si interessa del proprio benessere intellettuale o professionale, ma del benessere fisico e morale delle persone di cui si occupa.

Il paziente socialmente responsabile

Agli occhi della società un paziente irresponsabile è quello che costa caro... ad esempio un paziente che consuma cure o si sottopone a visite che hanno un peso notevole per la collettività (come se dipendesse solo da lui).
Irresponsabile è anche quello che mette la propria vita in pericolo col suo comportamento (da questo punto di vista i fumatori, a rischio di tumore e di insufficienza cardiaca, sono fin troppo colpevolizzati, fra tasse ed "esclusioni"...).
Irresponsabile, ancora, chi non si cura in maniera corretta (cioè come il medico gli ha indicato).

Bisogna permettere ai cittadini di avere un accesso equo alle cure ! Questa dovrebbe essere la principale preoccupazione del potere pubblico, non tanto assicurarsi che tutti "marcino in fila", che nessuno abusi della sanità (ne abusano molto di più i medici, ma se ne parla ben poco...),e che le spese sanitarie siano usate in maniera adeguata, ovvero affinché :
la gente torni al lavoro il prima possibile (la malattia si oppone al guadagno)
si evitino le spese ingiustificate ed abusive (soprattutto quelle degli “approfittatori abituali” quali gli immigrati, i senza fissa dimora ed altri parassiti...)
si produca ricchezza e non si sperperi il denaro pubblico (e si dimentica che una politica della salute "vera" non è fatta per produrre ricchezza, ma per PRENDERSI CURA della popolazione ; questo, di per sé, contribuisce in maniera -attraverso la salute dei cittadini- alla ricchezza di un paese !)

Parlare di “responsabilità sociale” del paziente non è altro che un modo come un altro per colpevolizzare chi ha bisogno del sistema sanitario !
Bisogna diffidare di chi ha bisogno, e rispedirlo in fretta “a produrre” ! Come se andare dal medico, fare una chemioterapia/una colonscopia/un’intervento fosse un piacere...

Sospettare sistematicamente dei pazienti è indegno di un paese “sviluppato” ed “illuminato” ed è anche contro-produttivo.

Il tempo passato a sorvegliare la gente sperando di “beccarla sul fatto” potrebbe essere impiegato molto meglio, ad esempio facendo dell’informazione medica preventiva. Pensate ad una coppia di giovani genitori che si trasferiscono lontano dal centro abitato e dai loro genitori. State pur sicuri che saranno presi dal panico ad ogni raffreddore del figlio e saranno dal medico un giorno sì e uno no (... anzi va già bene se non “contribuiscono” ad affollare il il pronto soccorso).

Che si organizzino quindi, piuttosto, degli incontri negli studi dei medici di base, dove si spiega che non c’è bisogno né di medico né di antibiotico per un raffreddore... In questa maniera sì che il “consumo di medicina” diminuirà !
(Bisogna -però- anche trovare dei medici disposti a farlo... medici che non abbiano paura di trovarsi con la sala d’attesa vuota -ipotesi peraltro piuttosto rara al giorno d’oggi-).

Tutto questo alla fine costerebbe meno caro e alla lunga avrebbe anche degli effetti positivi !
Non solo i pettegolezzi ma anche le informazioni utili possono spargersi di bocca in bocca ! Almeno quando sono spiegate correttamente, magari anche con il contributo di articoli, depliant e spot ben fatti. Per fare questo occorre però la volontà di liberare la gente dalle paure e dai fantasmi, nonché da coloro che sfruttano proprio queste “debolezze” per vendere i loro prodotti.
Senza dimenticare il mercato...

A questo punto mi ritrovo a dover parlare, sinteticamente, di un altro aspetto della “responsabilità” dei pazienti : l’aspetto commerciale. Il termine “osservanza” (della terapia N.d.T.), che tende ad abbondare in alcuni articoli di medicina, indica la capacità che i pazienti hanno, o non hanno, di seguire una terapia in maniera regolare. A prima vista, dunque, l’osservanza sembra “destinata” a migliorare la vita dei malati. In realtà l’osservanza (ed i metodi che sono stati inventati per consolidarla, cioè per assicurarsi che un paziente prenda il suo farmaco ogni giorno senza eccezioni), è una nozione che “fa bene” a tante altre cose... e non solo alla salute.

I pazienti non sono dei robot, tutti hanno il diritto di dimenticare una pastiglia o un’iniezione di tanto in tanto, senza che questo sia necessariamente un segno di rivolta o un atto mancato.
La vita è imprevedibile e non è una scienza esatta. Inoltre una buona parte dei pazienti con malattie croniche o simili possono perfettamente saltare uno o più giorni della loro terapia quotidiana... Staranno magari un po’ peggio per qualche giorno ma nella stragrande maggioranza dei casi le conseguenze non saranno così drammatiche e non li metteranno in pericolo di vita.

E poi non ci sono poi quelle cure che tanti fanno non per curare una malattia, ma per ridurre i “fattori di rischio”. Alcuni di questi fattori di rischio sono effettivamente reali, come nel caso dell’ipertensione arteriosa (è stato dimostrato che un abbassamento della pressione si traduce nella riduzione dell’ictus, un evento potenzialmente mortale o invalidante).

Altri fattori di rischio sono però (molto) “incerti” e Il loro trattamento si traduce solamente nell’arricchimento dell’industria farmaceutica (...è così nel 99% dei casi). Pensate al colesterolo : i farmaci che abbassano il colesterolo sono prescritti ad un numero di pazienti infinitamente superiore rispetto a chi -davvero- ne avrebbe bisogno.

I discorsi sull’osservanza e sui pazienti responsabili sono ancora più sospetti quando si tratta di sottoporre milioni di persone allo stesso regime farmacologico senza che ne derivi miglioramento, benessere o un qualche vantaggio a breve o lungo termine. Il paziente "responsabile" da un punto di vista “commerciale” è quello che prende le sue medicine senza discutere e che non dimentica nemmeno una pastiglia, evitando così a chi le produce una perdita notevole...

A mio parere, quindi, tutti i medici che sponsorizzano dei farmaci (QUALSIASI farmaco, ad esempio nelle associazioni dei pazienti) sono -come minimo- dei trafficanti.

Se poi il farmaco non ha alcuna utilità dimostrata sono parte di un sistema di fronde di grande portata ! ...o come minimo sono degli ignoranti irresponsabili.

Utilizzo questa parola apposta : la loro ignoranza e la loro complicità hanno delle conseguenze pesanti per quella società che avrebbero il compito di proteggere.

Battiamo ancora sul ferro finché è caldo...

Il ruolo del medico non consiste nel far prendere ai pazienti delle decisioni “buone” o “cattive” e neppure convincerli ad essere più “responsabili”. No ! Il medico deve limitarsi a dare ai pazienti (e soprattutto ai più spaesati) tutti gli strumenti di cui possono avere bisogno affinché possano prendere le LORO decisioni.

Questo va fatto :
- senza manipolazioni (ovvero : senza fare dell’informazione un proprietà privata e senza dire balle)
- senza pressioni (bandite le colpevolizzazioni, il terrorismo, le umiliazioni e le minacce)
- senza ultimatum
- senza impazienza.

Una volta che il paziente ha fatto la sua scelta, il medico ha l’obbligo di stargli accanto nella decisione e nelle sue conseguenze -anche in quelle imprevedibili, qualsiasi esse siano-. (E che non mi si dica che però ci sono dei pazienti che prendono delle decisioni tristi e terribili come quella di mettere fine ai loro giorni... non sono certo questi i pazienti che vanno a chiedere il parere del medico !).

Lo ripeto ancora una volta : il medico non deve giudicare a priori o a posteriori. Non è là neppure per farsi sostenitore o sponsor di discorsi totalitari o interessi commerciali.

Il medico deve ascoltare, informare, incoraggiare, consolare, alleviare e sostenere. La sua funzione -nel rispetto dell’etica e della legge, ma SOPRATTUTTO dell’etica- consiste nell’allearsi col paziente e di essere suo “avvocato”, cioè quello che "presta la voce" a nome suo.

La responsabilità di chi cura consiste in questo.
Vi ringrazio per la vostra attenzione.

Marc Zaffran/Martin Winckler (tradotto da Matteo Coen)

Presto : Il medico come avvocato dei pazienti.

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